door Herbert van Erkelens
Gemeenschappelijk aan de verschillende vormen van autisme is dat de sociale en cognitieve ontwikkeling anders verloopt dan bij de meeste andere kinderen. De diagnose ‘autisme’ wordt gesteld wanneer er sprake is van kwalitatieve tekortkomingen op een drietal gebieden: de sociale interactie, de communicatie en het verbeeldend vermogen. Wij spreken dan van een ontwikkelingsstoornis in het autisme spectrum. Stoornis is de vertaling van het Engelse ‘disorder’. William Stillman, een bekend Amerikaans consulent en auteur op het gebied van autisme, spreekt liever van ‘difference’. Kinderen uit het autisme spectrum ontwikkelen zich anders. Zij worden gekenmerkt door een Autism Development Difference.
Het lot van kinderen met een of andere vorm van autisme wordt in hoge mate bepaald door de ouders. Actie bij Autisme is een stichting in Nederland, opgericht door ouders van kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum. De stichting zet zich in voor meer gekwalificeerde Applied Behavior Analysis (ABA) therapeuten in Nederland. ABA is een manier om kinderen met een autistische stoornis die vaardigheden bij te brengen waarmee ze moeite hebben. ABA gaat volgens de stichting uit ‘van de principes van gedragsmodificatie, een erkende manier om met een positieve insteek probleemgedrag te verminderen.’
De stichting heeft ook een uitgesproken mening over Facilitated Communication (FC), een methode om te communiceren met mensen die niet of nauwelijks kunnen spreken. Bij deze methode worden hun armen, polsen of handen vastgehouden om hen te helpen met het spellen van een bericht op een toetsenbord of met het aanwijzen van letters. Volgens de stichting heeft herhaald onderzoek aangetoond dat eerder de hulpverleners dan de kinderen met autisme de communicatie bepalen en dat gefaciliteerde communicatie de taalvaardigheid niet verbetert.
De bevindingen van de stichting staan in schril contrast tot de ervaringen van die ouders die enkel via gefaliciteerde communicatie tot de denk- en leefwereld van hun non-verbale kinderen wisten door te dringen. In A Child of Eternity vertelt Kristi Jorde hoe haar negenjarige Adri tijdens de eerste sessie met FC een mededeling aan haar moeder mocht doen. Zij typte een aantal letters achter elkaar die gemakkelijk als een boodschap herkenbaar waren: ‘I JUST WANTED TO TELL MOM SHE IS TERRIFIC.’ Je vraagt je af met welke argumenten onderzoekers willen verhinderen dat ouders van hun eigen kinderen te lezen krijgen dat ze geweldig zijn.
Kinderen met autisme, die op grond van hun gedrag als mentaal achterlijk beoordeeld waren, blijken ineens over een grote taalvaardigheid te beschikken en in verschillende gevallen ook over een bijzondere leesvaardigheid. Dit zou natuurlijk de invloed van degene kunnen zijn die het kind helpt de motorische vaardigheid tot typen te ontwikkelen. Maar dit wordt ontkend door de non-verbale mensen met autisme zelf.
Stillman citeert in zijn nieuwe boek Empowered Autism Parenting zijn vriend Wally Wojtowicz jr. die pas op zijn 25e via FC toegang tot zijn ouders kreeg. Wally merkt op:
‘De hand uitsteken naar mijn toegewijde familie was gemakkelijk omdat zij de zwakke vonk van intelligentie zagen die gemaskeerd was voor ieder ander die geloofde dat ik incapabel tot gedachten was en incapabel om iets meer te leren dan wat men bij een hond zou proberen.’
Stichtingen zoals Actie bij Autisme citeren enkel die studies die FC in een kwaad daglicht stellen. Zij gaan voorbij aan die publicaties in eveneens hoog gekwalificeerde tijdschriften waarin juist bewezen wordt dat FC een efficiënte, legitieme en levensvatbare methode van communicatie is. Stillman concludeert hieruit: ‘Dit doet vermoeden dat er een angst voor het onbekende en een onwil bij sommige deskundigen bestaat om controle los te laten en de veronderstelling van intellect te aanvaarden bij mensen van wie geloofd wordt dat zij een mentale achterstand hebben. Zal het loslaten van controle en het vertrouwen dat FC authentiek en dienstbaar kan zijn voor sommigen betekenen dat we eindelijk gedwongen worden om werkelijk te luisteren naar wat mensen met autisme ons te vertellen hebben? Ik hoop het van harte.’
Ouders zijn doorgaans degenen die de hoop niet opgeven om tot hun eigen kind door te dringen. Daarom is Stillman er een groot voorstander van om kinderen met een vorm van autisme zo min mogelijk in een kunstmatige omgeving aan deskundigen over te laten. Zolang autisme primair als een stoornis wordt gezien, treedt er een automatisme in werking waarbij deskundigen zoveel mogelijk die stoornis proberen weg te werken. Maar wat wel en wat niet als een stoornis wordt gezien is maatschappelijk bepaald. Autisme is daarin vergelijkbaar met homoseksualiteit. Ooit werd het normaal gevonden om programma’s te ontwikkelen die mensen van hun homoseksualiteit af zouden kunnen helpen. Inmiddels zijn we gaan inzien dat homoseksuelen recht hebben op hun eigen beleving van seks. Maar op het gebied van het autisme spectrum zijn we nog niet zover. Zo is Stillman van mening:
‘Sta mij toe duidelijk te zijn: uw kind heeft geen therapie voor autisme nodig! Dat is een mythe die bestendigd wordt door een samenleving die perfectie waardeert en een scheidslijn probeert aan te brengen tussen hen die “normaal” en geaccepteerd zijn en hen die “abnormaal” zijn. Waar uw kind van kan profiteren zijn traditionele therapeutische technieken die op een natuurlijke wijze ingebed zijn in de stroom van alle dag – technieken die u, de broers en zusters van uw kind, de grootouders, zorgverleners, buurkinderen en anderen betrekken. (…) U kent uw kind het beste en u als de ouder dient actief in het proces betrokken te zijn totdat u de therapie expert wordt.’
De boodschap van Empowered Autism Parenting is dat de rol van de ouder primair is om voor de rechten van het kind op te komen en te dienen als zijn of haar spreekbuis, totdat het in een positie verkeert om voor zichzelf op te komen. In dit verband hamert Stillman erop dat het gedrag van autistische kinderen een middel van communicatie is. Methoden om probleemgedrag te verminderen werken averechts als er geen enkele poging wordt gedaan om de boodschap te begrijpen die in het gedrag verborgen zit: ‘De “autistische gedragingen” van uw kind zijn helemaal geen gedragingen – het zijn middelen tot communicatie die vertellen dat er iets helemaal mis is. “Waarom kom je mij niet helpen, mamma!”’
Stillman citeert verschillende voorbeelden waarbij hij geconsulteerd is om teams van zorgverleners te helpen bij het ontcijferen van de symbolische communicatie van hun cliënten. Agressief gedrag blijkt ineens teruggevoerd te kunnen worden op buikklachten of op gebrek aan respect van de zijde van de zorgverlener. Het is ook voor professionele krachten soms moeilijk om aan te nemen dat er in de geest van de volwassene of het kind niets mis is en dat autisme enkel de middelen beperkt om de boodschap van de binnenwereld naar buiten over te brengen.
Al in zijn eerdere boek The Soul of Autism heeft Stillman opgemerkt dat de wereld autisme nodig heeft om weer in balans te komen. Hij kende niemand met autisme die niet in enigerlei mate verklaarde de eigen gaven te willen delen en anderen te willen onderwijzen. Ook in Empowered Autism Parenting beklemtoont hij dat autisme een leerproces voor de hele samenleving is: ‘Misschien is autisme niet werkelijk zo autistisch als het lijkt. Laten we in overweging nemen dat uw kind met autisme een kans aan de wereld vertegenwoordigt om acceptatie van en mededogen met verscheidenheid af te dwingen op dezelfde manier waarop Afro-Amerikanen, Latino’s, Aziaten, inheemse Amerikanen en leden van de homo-gemeenschap gestreden hebben voor hun recht om anders te zijn. Wees gerustgesteld dat uw kind bij geëigend respect, waardering en gelegenheid de wereld zal veranderen op manieren die juist, waar en weldadig zijn.’
Herbert van Erkelens © (website)
William Stillman, Empowered Autism Parenting. Celebrating (and Defending) Your Child’s Place in the World, Jossey Bass, San Francisco, 2009. € 19,99.
