1 op de 68. Wat zeggen die getallen jou?
Terwijl je daar over nadenkt ben ik zo vrij om wat te vertellen over wat het voor mij betekent.
Voor mij betekent het dat we een groot deel van de bevolking zijn – groter dan iemand ooit vermoedde. Met de laatste cijfers zijn we talrijker dan het aantal Japanse immigranten, Amerikaanse Joden, of de oorspronkelijke Amerikanen, om maar drie voorbeelden te noemen. Net als bij deze groepen, zijn er onder de leden mensen die succesvol en anderen die dat niet zijn. Net als bij deze groepen zijn we lange tijd slachtoffer geweest van uitsluiting en discriminatie. Maar nu gaan we voor onze rechten opkomen.
door John Elder Robison
De afgelopen twintig jaar zijn onze aantallen gestaag toegenomen, omdat we autisme preciezer hebben omschreven. Of door psychologische tests of door afmeten aan biologische maatstaven, wordt de groep van autisten steeds groter. We beseffen dat er niet maar een soort autisme is; er zijn vele paden die leiden naar een gemeenschappelijke aantal gedragskenmerken dat we het autistisch spectrum noemen (ASS). In Amerika is die trend nog duidelijker doordat in de DSM5 (handboek voor de classificatie van psychische stoornissen) Asperger, PDD-NOS en het traditionele autisme onder de gezamenlijke noemer van ASS bij elkaar zijn gebracht.
Critici vragen zich af of we niet aan het over-diagnosticeren zijn, maar ik denk dat het correcter is om te zeggen dat we meer mensen herkennen, omdat artsen leren bepaald gedrag als kenmerken van autisme te zien. Daarnaast komen wetenschappers die werken aan het ontwikkelen van biologische tests – zoals bloed en DNA analyses, herkenning van patronen in hersenen met MRI – met steeds grotere groepen mensen. En de uitkomsten van de experimentele tests worden ondersteund door een gulden maatstaf als ADOS (Autisme Diagnostisch Observatie Schema).
De cijfers van het CDC (Centers for Disease Control and Prevention) over hoe vaak het voorkomt zijn gebaseerd op studies onder kinderen, waardoor sommige mensen aannemen dat er een epidemie onder kinderen heerst. Wellicht realiseren zij zich niet dat studies onder volwassenen met dezelfde aantallen mensen met autisme komen als de nieuwere evaluatietechnieken en criteria worden toegepast. Dat draagt bij aan een groeiend inzicht dat autisme altijd al onder ons is geweest, zij het onopgemerkt.
We meenden altijd dat de meeste autistische mensen intellectueel niet veel waard waren. Die beperkte visie kwam voort uit een beperkt begrip van wat autisme precies inhoudt. Nu onze kennis toeneemt zien we dat er meer mensen zijn met wat als een normale intelligentie gezien kan worden, en sommigen zelfs buitengewoon intelligent zijn. Hoe meer autisme als zodanig wordt vastgesteld, hoe meer de verdeling van intelligentie onder onze gemeenschap gelijk op loopt met die van de bevolking in het algemeen.
Eén ding blijft nog zorgwekkend anders – we hebben veel meer medische en psychische problemen dan de rest van de bevolking. Sommigen van ons zijn al ziek vanaf hun geboorte. Anderen kunnen zich niet makkelijk uitdrukken, of kunnen anderen moeilijk begrijpen. Volwassen lijken eerder oud te worden en in de loop van hun leven andere medische complicaties te ontwikkelen. Sommigen van ons zijn ernstig gehandicapt. Daarnaast zijn er depressies, angsten en veel andere psychiatrische problemen.
We hebben nog een ding gemeen: we zijn in het nadeel als het gaat om de omgang met de “normale” wereld, de meerderheid van de mensheid. Interessant genoeg kan dit ook gezegd worden van andere minderheidsgroepen in Amerika.
Het grootste verschil tussen ons en andere minderheidsgroepen is dat we tot voor kort onzichtbaar waren. We zien er niet anders uit en voor de opkomst van psychologische tests was er geen manier om er achter te komen wie we waren. Misschien dat we naar anderen keken en verwante zielen zagen, maar door het gebrek aan kennis over autisme wisten we nooit dat het meer was dan dat.
Onze identiteit kregen we tegen een hoge prijs. Voor velen betekende het label autisme een stigma. Autisme neigt ons in sociaal opzicht te isoleren, en de meeste volwassenen van mijn leeftijd werden pas op latere leeftijd als autistisch herkend. En als het dan zover was, werd de diagnose gebruikt om ons probleem te beschrijven en niet als een stuk van onze identiteit.
Dit is nu allemaal aan het veranderen.
Nu er een groepsidentiteit ontstaat, beginnen we controle te krijgen over ons lot. Sommigen van ons zijn agressief, anderen zijn kwaad. Sommigen zijn bescheiden, maar ook dat is aan het veranderen. We laten van ons horen. We krijgen meer grip op het brede scala aan voorzieningen en diensten die we nodig hebben om in de samenleving te kunnen leven. We erkennen eindelijk de behoeften van volwassenen en oudere mensen met autisme We laten meer en meer van ons horen en maken duidelijk wat we nodig hebben op het gebied van onderwijs, geneeskunde, arbeidsplaatsvoorzieningen en de openbare beleidsmaatregelen.
En we worden ons ook nog bewust van iets echt interessants nu duidelijk wordt wat de werkelijke omvang is van onze gemeenschap: we worden ons bewust dat een groot deel van ons veronderstelde onvermogen een bedenksel van de moderne samenleving is.
Dat zien we als we naar de geschiedenis kijken en ons afvragen wat autistische mensen deden zo’n 100, 500 of 2000 jaar geleden. Toen gedacht werd dat we zeldzaam waren, was het makkelijk om net te doen alsof we niet bestonden. Maar nu, met het besef dat er in elke paar dozijn huishoudens waarschijnlijk altijd wel autistische familieleden zijn geweest, en dat autisme vaak wordt overgedragen van vader op zoon op kleinzoon, moeten we ons beeld herzien. Zo algemeen als autisme is – en geweest is – vragen we ons af hoe het zolang onzichtbaar is gebleven.
Het onvermijdelijke antwoord is dat we ons hebben aangepast. We groeiden op en gingen werken, net als ieder ander. De sociale verschillen die ons tegenwoordig verlammen maakten ons in vroeger tijden minder ongeschikt, toen mensen hun hele leven in dezelfde kleine groepen leefden en werkten. De sporen van autistisch denken en uitdrukken in geschriften uit het verleden laten zien dat we niet alleen maar bestonden, maar dat sommigen van ons leidende denkers waren. Een groot deel, bijvoorbeeld, van De kunst van het oorlogvoeren van Sun Tzu is eigenlijk een verslag van een Asperger manier van denken over militair succes. En er zijn meer van zulke voorbeelden te vinden in geschriften van grote religies, en bij veel van de grote filosofen.
We kunnen bijna zeggen dat een “onzichtbare hand” van autistisch denken betrokken was bij de vorming van religies en logische geschriften in de afgelopen millennia. Dat is een van de dingen die ik heb bestudeerd hier op William & Mary (universiteit in Williamsburg, VS)
Autistisch gedrag werd onderkend, maar autisme als een bepaalde staat van zijn werd voor de 20ste eeuw nooit zo beschreven, omdat we ons redelijk voegden binnen de sociale structuren van toen. Onze voorouders hadden vast en zeker dezelfde bijzonderheden, buitensporigheden, gaven en uitdagingen als mensen met autisme van vandaag de dag hebben, maar ze werden aanvaard als een natuurlijke variatie van het mens zijn.
Toen kwam er een tijd waarin we vroegen: Wat is er mis aan mensen met autisme? We horen er niet bij. En nu beginnen we te zien wat de werkelijke vraag is: Wat is er mis gegaan met de samenleving, dat wij er nu buitenvallen?
Er zijn veel antwoorden. Het leren in de praktijk is vervangen door abstract onderwijs op basis van boeken en in een kunstmatige omgeving. Boerenwerk is vervangen door industrie. Het werken in kleine groepen is vervangen door grote bedrijven. En we zijn afhankelijker geworden van nieuwe cognitieve vaardigheden. Er worden tegenwoordig van mensen met autisme dingen gevraagd die mensen nooit eerder deden. Voor sommige dingen zijn we niet zo geschikt. De kunstmatige omgeving waarin we gevraagd worden te werken, overprikkelen onze zintuigen.
Tot op heden was dit alles ons probleem. Wij moesten veranderen, ons aanpassen. Nu we ons bewust worden dat we ons al aanpasten – tot aan de vorige eeuw – vragen we nu de samenleving om te veranderen en ons weer welkom te heten. Tenslotte heeft de overige 98% ons net zo nodig als wij hen. Wij zijn degenen die jullie het analyseren, Pokemon, allerlei kunst, technologie brachten en een creatieve vuur dat de wereld vooruit drijft. Door alles heen, zijn we samen mens.
In plaats van te wachten op “iemand anders” om ons te helpen, nemen we ons eigen lot in handen.Autistische mensen beginnen, in plaats van toeschouwers te zijn, op te komen voor wat we willen en nodig hebben. Diegenen onder ons die het woord doen komen op voor degenen die daar minder toe in staat zijn. Ouders en deskundigen hebben nog steeds een functie maar nu is het tijd voor ons Autistische mensen om de hoofdrol te gaan spelen. Meerdere van ons nemen leidende functies in in de organisaties die ons ondersteunen.
Een nieuwe dageraad gloort voor onze gemeenschap.
John Elder Robison is een autistische volwassene en pleitbezorger voor mensen met neurologische afwijkingen. Hij is de schrijver van Look Me in the Eye, Raising Cubby en het binnenkort verschijnende Switches On. Hij werkt voor het Interagency Autism Coordinating Committee van het departement voor Health and Human Services in de VS. Hij is medeoprichter van de TCS Auto Progam School en Neurodiversity Scholar in Residence aan de universiteit William&Mary. De bovenstaande zienswijzen zijn van hem persoonlijk.
