Autisme en coping strategieen

Naar aanleiding van een gesprek over kwetsbare jongeren wilde ik graag iets delen over coping strategieën. Ik ben inmiddels een ‘goed functionerende volwassene’, dat wil zeggen ik ben in staat mijn eigen geld te verdienen, een huis te onderhouden en mijn financiën te beheren. Daarnaast heb ik hobby’s, ontwikkel ik mezelf en kan ik vriendschappen onderhouden. Dat is nogal wat, vooral als je bedenkt dat het 25 jaar geleden (ik ben nu 38) twijfelachtig was of ik dat ooit zou kunnen. Er zijn mensen die dit nu niet kunnen en misschien wel nooit zullen kunnen.

Ik leer steeds meer en tegelijk blijven sommige aspecten van mijn leven moeizaam. Het leven is niet zo maakbaar als we graag zouden willen. Tegelijk halen we onze waardering als ouder vaak uit het feit dat we de levens van onze kinderen kunnen modelleren zoals we dat voor ogen hebben. Daarmee wil ik niet zeggen dat we van onze kinderen een ‘project’ of een mini-me maken. Maar als we kinderen krijgen, hebben we een bepaald leven voor onze kinderen voor ogen. We willen dat ze op zijn minst zelfstandig worden, en liefst ook gelukkig. We krijgen geen kinderen met de verwachting dat ze eindigen met een wahjong-uitkering en de hele dag zitten te computeren. We willen toch graag dat ze ergens voor doorleren of zich ergens in bekwamen en dat ze daarmee verder gaan op een manier waarmee ze in hun levensonderhoud kunnen voorzien. Maar bij een kind met autisme of dat anderszins kwetsbaar is, is dat niet vanzelfsprekend.

Toen ik op de middelbare school zat, bestond mijn leven uit naar school gaan, mijn huiswerk maken (ik kon goed meekomen) en me bezighouden met mijn hobby’s om de spanning die ik overdag had opgedaan, te laten afvloeien. Mijn hobby’s waren overigens lezen, creatief bezig zijn, vioolspelen en tekenen. Niets geks. Veel ouders zouden zo’n creatief kind aanmoedigen en dat deden mijn ouders ook. Ware het niet dat ik nauwelijks contact had met leeftijdsgenoten. Ik had nauwelijks vrienden en sprak zelden wat af. Mijn schoolvakanties bestonden eruit dat ik mezelf opsloot op mijn kamer met een pot thee en de hele dag hetzelfde deed: woordzoekers of Japanse puzzels maken, legpuzzels maken, kruissteekjes borduren of gewoon in het luchtledige staren en mijn gedachten de vrije loop laten. Ik had deze retraites nodig om mijn geestelijke gezondheid te bewaren. Het was zelfmedicatie. En ik vind het frappant dat zonder begrip van wat er met mij aan de hand was, ik toch datgene deed wat op dat moment het beste voor me was.

Wat deden mijn leeftijdsgenoten? Afspreken met elkaar, lol trappen, verkering hebben, ergens chillen. Ik niet. Het ging niet. Er zouden ouders zijn die dolgelukkig zouden zijn met zo’n brave puber. Ware het niet dat dat toch niet helemaal conform de normale ontwikkeling is. Nu kan je meteen denken: ‘wat is normaal dan?’ maar ik kan toch niet ontkennen dat ik toch een heel groot stuk sociale en emotionele ontwikkeling niet heb doorgemaakt. Ik kan niet eens zeggen dat ik iets heb ‘gemist’ in die tijd, want er kon gewoon niets meer bij. Ik werd overvraagd door naar school gaan en bijblijven en mijn ‘afwijkende’ bezigheden waren mijn coping strategie om geestelijk gezond te blijven. Nu was de mijne nog van het soort dat de meeste ouders wel acceptabel zouden vinden. Maar het blijft een feit dat ik geen sociale contacten had en zelfs weinig buiten kwam, hooguit voor een frisse neus of om nieuwe hobbyspullen te kopen. Ik kon ook niet méér dan dat. Mijn leven was eigenlijk behoorlijk beperkt. Eigenlijk was dat het hoogst haalbare. Toch denk ik wel dat ik mijn leven binnen die beperking zo aangenaam en vruchtbaar mogelijk heb gemaakt. Het is zo gemakkelijk om te roepen ‘ik geloof niet in beperkingen’,  maar een beperking was het. Een hele grote beperking, die ik zelf ook wel in de gaten had maar waar ik geen antwoord op had en die me dikwijls ongelukkig maakte. Ik wist donders goed dat ik wel degelijk iets miste, maar had toen geen mogelijkheden om daar iets aan te veranderen. Mijn reservoir zat vol. Ik vraag me toch af hoe ik me had ontwikkeld als ik niet met die grote belasting waar de leerplicht me toe dwong, had moeten omgaan. Als ik meer ruimte had gehad om me sociaal te ontwikkelen, hoe zou mijn leven er dan nu hebben uitgezien? Had ik dan een gezin gehad, of zelfs maar een LAT relatie? Het blijft een feit dat ik toch een zeer eenzelvige volwassene ben met weinig know-how over hoe relaties en intimiteit aan te gaan. Ik ben allang blij dat mijn ouders me destijds mijn gang hebben laten gaan. Het is alsof ze aanvoelden dat me ‘pushen’ trekken aan een dood paard zou zijn geweest. Het probleem was niet mijn karakter. Het probleem was de structurele belasting waardoor ik me niet volledig heb kunnen ontwikkelen.

Neem een kind dat de hele dag op zijn kamer zit te gamen. Die ‘mist’ ook iets. Maar tegelijk denk ik dat hij het wel zou hebben gedaan als hij het had gekund. Zouden we minder moeite met de tijdsbesteding van deze jongen hebben gehad als hij had geschilderd in plaats van gegamed? Ergens in zijn leven is hij een bepaalde activiteit gaan associëren met ‘veiligheid’ en dat is vervolgens zijn eerste toevlucht geworden zodra hij thuiskwam van school of werk. Overbelast na een dag vol prikkels, overvraagd worden, misschien pesten. Kinderen en volwassen moeten zo ontzettend veel dat ik zelf van mening ben dat dat hun karakterontwikkeling belemmert. Niet alleen omdat ze alleen maar worden getraind in mentaal leren, maar ook omdat coping strategieën nodig hebben om de spanning te laten afvloeien. Door deze overbelasting kan niet hun hele karakter en alles aspecten van mens-zijn, vooral de sociale, tot ontwikkeling komen. Ik vraag me daarom af hoe autisme eruit zou zien in een maatschappij die niet zoveel van mensen eiste. Zou er meer ruimte zijn om de mensen die daarin niet sterk zijn zich sociaal meer te laten ontwikkelen? Hoe ‘pathologisch’ zou autisme dan uitpakken? Want hoe je het ook wendt of keert, de moeizame aspecten van autisme kunnen een mens toch flink ongelukkig maken. En ze kunnen een reële beperking worden, al kun je je afvragen waar de echte beperking dan zit: in de mens of in de maatschappij.

Mijn uitgangspunt is altijd dat mensen het beste doen wat ze op dat moment kunnen. Ook als dat in de ogen van andere mensen niet optimaal is. Ze zouden het wel anders hebben gedaan als ze het hadden gekund. Ik geloof persoonlijk dat jongeren en volwassen die niet ‘volledig kunnen functioneren’ dat niet doen omdat ze een beperking hebben, maar omdat hun karakter niet volledig tot rijping heeft kunnen komen. Dat gezegd hebbende, ze hebben hun coping strategieen nodig, anders deden ze het niet. Ik denk dat de jongen die de hele dag zit te gamen misschien geen vermogen heeft (op dat moment) om méér te kunnen. En dat zie je als ouder met lede ogen aan. Misschien denk je dat je gefaald hebt. Je kind heeft misschien niet de gemakkelijkste bagage. Maar we leven ook niet in de gemakkelijkste maatschappij. Ik denk dat het beste wat we voor ze kunnen doen, is aanvaarden dat ze op een bepaald moment het beste doen wat ze op dat moment kunnen, al hadden we dat misschien liever anders gezien. Mijn moeder had mij ook een vriendje en een grote vriendengroep gegund, maat het zat er toen gewoon niet in. Maar al willen we nog zoveel, de werkelijkheid is vaak weerbarstig. We gunnen ons kind  die opleiding, dat werkproject, dan woonproject, misschien ooit een eigen huis en een ‘volledige’ baan. Maar tot het zover is, moeten we accepteren dat ze het beste doen wat ze kunnen met het beste wat ze hebben. Dat we durven vertrouwen op het instinct van onze kinderen om zichzelf te geven wat ze nodig hebben, al ziet dat er misschien vreemd uit voor de buitenwereld. Dat we durven vertrouwen op de intelligentie die is ingebakken in ons lichaam en dat onze kinderen misschien ooit een inhaalslag maken en ‘goed’ eindigen, of dat misschien niet doen omdat ze dat niet kunnen binnen de omstandigheden zoals ze zijn.