Autisme en coping strategieen
nieuwetijdskindmagazine
nieuwetijdskindmagazine
nieuwetijdskindmagazine

Naar aanleiding van een gesprek over kwetsbare jongeren wilde ik graag iets delen over coping strategieën. Ik ben inmiddels een ‘goed functionerende volwassene’, dat wil zeggen ik ben in staat mijn eigen geld te verdienen, een huis te onderhouden en mijn financiën te beheren. Daarnaast heb ik hobby’s, ontwikkel ik mezelf en kan ik vriendschappen onderhouden. Dat is nogal wat, vooral als je bedenkt dat het 25 jaar geleden (ik ben nu 38) twijfelachtig was of ik dat ooit zou kunnen. Er zijn mensen die dit nu niet kunnen en misschien wel nooit zullen kunnen.

Ik leer steeds meer en tegelijk blijven sommige aspecten van mijn leven moeizaam. Het leven is niet zo maakbaar als we graag zouden willen. Tegelijk halen we onze waardering als ouder vaak uit het feit dat we de levens van onze kinderen kunnen modelleren zoals we dat voor ogen hebben. Daarmee wil ik niet zeggen dat we van onze kinderen een ‘project’ of een mini-me maken. Maar als we kinderen krijgen, hebben we een bepaald leven voor onze kinderen voor ogen. We willen dat ze op zijn minst zelfstandig worden, en liefst ook gelukkig. We krijgen geen kinderen met de verwachting dat ze eindigen met een wahjong-uitkering en de hele dag zitten te computeren. We willen toch graag dat ze ergens voor doorleren of zich ergens in bekwamen en dat ze daarmee verder gaan op een manier waarmee ze in hun levensonderhoud kunnen voorzien. Maar bij een kind met autisme of dat anderszins kwetsbaar is, is dat niet vanzelfsprekend.

Toen ik op de middelbare school zat, bestond mijn leven uit naar school gaan, mijn huiswerk maken (ik kon goed meekomen) en me bezighouden met mijn hobby’s om de spanning die ik overdag had opgedaan, te laten afvloeien. Mijn hobby’s waren overigens lezen, creatief bezig zijn, vioolspelen en tekenen. Niets geks. Veel ouders zouden zo’n creatief kind aanmoedigen en dat deden mijn ouders ook. Ware het niet dat ik nauwelijks contact had met leeftijdsgenoten. Ik had nauwelijks vrienden en sprak zelden wat af. Mijn schoolvakanties bestonden eruit dat ik mezelf opsloot op mijn kamer met een pot thee en de hele dag hetzelfde deed: woordzoekers of Japanse puzzels maken, legpuzzels maken, kruissteekjes borduren of gewoon in het luchtledige staren en mijn gedachten de vrije loop laten. Ik had deze retraites nodig om mijn geestelijke gezondheid te bewaren. Het was zelfmedicatie. En ik vind het frappant dat zonder begrip van wat er met mij aan de hand was, ik toch datgene deed wat op dat moment het beste voor me was.

Wat deden mijn leeftijdsgenoten? Afspreken met elkaar, lol trappen, verkering hebben, ergens chillen. Ik niet. Het ging niet. Er zouden ouders zijn die dolgelukkig zouden zijn met zo’n brave puber. Ware het niet dat dat toch niet helemaal conform de normale ontwikkeling is. Nu kan je meteen denken: ‘wat is normaal dan?’ maar ik kan toch niet ontkennen dat ik toch een heel groot stuk sociale en emotionele ontwikkeling niet heb doorgemaakt. Ik kan niet eens zeggen dat ik iets heb ‘gemist’ in die tijd, want er kon gewoon niets meer bij. Ik werd overvraagd door naar school gaan en bijblijven en mijn ‘afwijkende’ bezigheden waren mijn coping strategie om geestelijk gezond te blijven. Nu was de mijne nog van het soort dat de meeste ouders wel acceptabel zouden vinden. Maar het blijft een feit dat ik geen sociale contacten had en zelfs weinig buiten kwam, hooguit voor een frisse neus of om nieuwe hobbyspullen te kopen. Ik kon ook niet méér dan dat. Mijn leven was eigenlijk behoorlijk beperkt. Eigenlijk was dat het hoogst haalbare. Toch denk ik wel dat ik mijn leven binnen die beperking zo aangenaam en vruchtbaar mogelijk heb gemaakt. Het is zo gemakkelijk om te roepen ‘ik geloof niet in beperkingen’,  maar een beperking was het. Een hele grote beperking, die ik zelf ook wel in de gaten had maar waar ik geen antwoord op had en die me dikwijls ongelukkig maakte. Ik wist donders goed dat ik wel degelijk iets miste, maar had toen geen mogelijkheden om daar iets aan te veranderen. Mijn reservoir zat vol. Ik vraag me toch af hoe ik me had ontwikkeld als ik niet met die grote belasting waar de leerplicht me toe dwong, had moeten omgaan. Als ik meer ruimte had gehad om me sociaal te ontwikkelen, hoe zou mijn leven er dan nu hebben uitgezien? Had ik dan een gezin gehad, of zelfs maar een LAT relatie? Het blijft een feit dat ik toch een zeer eenzelvige volwassene ben met weinig know-how over hoe relaties en intimiteit aan te gaan. Ik ben allang blij dat mijn ouders me destijds mijn gang hebben laten gaan. Het is alsof ze aanvoelden dat me ‘pushen’ trekken aan een dood paard zou zijn geweest. Het probleem was niet mijn karakter. Het probleem was de structurele belasting waardoor ik me niet volledig heb kunnen ontwikkelen.Mag jouw kind ervaringen hebben

Neem een kind dat de hele dag op zijn kamer zit te gamen. Die ‘mist’ ook iets. Maar tegelijk denk ik dat hij het wel zou hebben gedaan als hij het had gekund. Zouden we minder moeite met de tijdsbesteding van deze jongen hebben gehad als hij had geschilderd in plaats van gegamed? Ergens in zijn leven is hij een bepaalde activiteit gaan associëren met ‘veiligheid’ en dat is vervolgens zijn eerste toevlucht geworden zodra hij thuiskwam van school of werk. Overbelast na een dag vol prikkels, overvraagd worden, misschien pesten. Kinderen en volwassen moeten zo ontzettend veel dat ik zelf van mening ben dat dat hun karakterontwikkeling belemmert. Niet alleen omdat ze alleen maar worden getraind in mentaal leren, maar ook omdat coping strategieën nodig hebben om de spanning te laten afvloeien. Door deze overbelasting kan niet hun hele karakter en alles aspecten van mens-zijn, vooral de sociale, tot ontwikkeling komen. Ik vraag me daarom af hoe autisme eruit zou zien in een maatschappij die niet zoveel van mensen eiste. Zou er meer ruimte zijn om de mensen die daarin niet sterk zijn zich sociaal meer te laten ontwikkelen? Hoe ‘pathologisch’ zou autisme dan uitpakken? Want hoe je het ook wendt of keert, de moeizame aspecten van autisme kunnen een mens toch flink ongelukkig maken. En ze kunnen een reële beperking worden, al kun je je afvragen waar de echte beperking dan zit: in de mens of in de maatschappij.

Mijn uitgangspunt is altijd dat mensen het beste doen wat ze op dat moment kunnen. Ook als dat in de ogen van andere mensen niet optimaal is. Ze zouden het wel anders hebben gedaan als ze het hadden gekund. Ik geloof persoonlijk dat jongeren en volwassen die niet ‘volledig kunnen functioneren’ dat niet doen omdat ze een beperking hebben, maar omdat hun karakter niet volledig tot rijping heeft kunnen komen. Dat gezegd hebbende, ze hebben hun coping strategieen nodig, anders deden ze het niet. Ik denk dat de jongen die de hele dag zit te gamen misschien geen vermogen heeft (op dat moment) om méér te kunnen. En dat zie je als ouder met lede ogen aan. Misschien denk je dat je gefaald hebt. Je kind heeft misschien niet de gemakkelijkste bagage. Maar we leven ook niet in de gemakkelijkste maatschappij. Ik denk dat het beste wat we voor ze kunnen doen, is aanvaarden dat ze op een bepaald moment het beste doen wat ze op dat moment kunnen, al hadden we dat misschien liever anders gezien. Mijn moeder had mij ook een vriendje en een grote vriendengroep gegund, maat het zat er toen gewoon niet in. Maar al willen we nog zoveel, de werkelijkheid is vaak weerbarstig. We gunnen ons kind  die opleiding, dat werkproject, dan woonproject, misschien ooit een eigen huis en een ‘volledige’ baan. Maar tot het zover is, moeten we accepteren dat ze het beste doen wat ze kunnen met het beste wat ze hebben. Dat we durven vertrouwen op het instinct van onze kinderen om zichzelf te geven wat ze nodig hebben, al ziet dat er misschien vreemd uit voor de buitenwereld. Dat we durven vertrouwen op de intelligentie die is ingebakken in ons lichaam en dat onze kinderen misschien ooit een inhaalslag maken en ‘goed’ eindigen, of dat misschien niet doen omdat ze dat niet kunnen binnen de omstandigheden zoals ze zijn.

vitaal water
vitaal water
vitaal water

14 REACTIES

  1. Ik zie de overprikkeling en de behoefte aan rust (en daardoor niet de dingen doen die ‘verwacht’ worden) ook heel erg terug bij mijn hoogsensitieve kinderen. Ik zou ze erg gunnen dat er op school (en door de schooltijden) niet zoveel van hen geëist werd. Kennelijk hebben zij (en ik ook) hier iets van te leren. Samen werken aan veranderingen in de maatschappij 😉

  2. Erg herkenbaar allemaal, alleen had ik de ‘pech’ een moeder te hebben die me destijds (en nog steeds) zo erg gepusht heeft om me sociaal meer te ontwikkelen, verweten heeft dat ik niet veel vrienden heb, een voorbeeld aan mijn zus te moeten nemen, … dat het me meerdere malen psychisch uitgeput en ziek gemaakt heeft. Nog steeds ziet ze niet in dat dat mijn weg niet is en ook nooit zal zijn, ook al mag dat met de beste bedoelingen geweest zijn. Het blijft vechten tegen de bierkaai om mezelf te mogen zijn bij hen. Daarom heb ik afstand genomen van mijn ouders. Ik ben dat vechten nl. erg moe. Het vreet energie en het werkt niet. Ik voel heel erg dat dit de juiste weg is en bewonder elkeen die een soortgelijke situatie doormaakt of doorgemaakt heeft.

  3. Wederom een prachtig inzicht. Dank je voor het delen hiervan. Erg herkenbaar. Mijn ouders gaven me ook de ruimte’s voor de retraite’s die ik onbewust nam om het teveel aan prikkels te verwerken.

  4. Tja, wanneer ik uw artikel lees heb ik toch de indruk dat ge ‘t in uw leven goed hebt aangepakt en’ t nog steeds goed aanpakt! Wellicht hebt ge zaken in uw jeugd gemist waardoor ge nu nog steeds ‘t gevoel en’ t gedacht hebt dat ge die gemist hebt en wellicht denkt ge dat ge deze zaken nog steeds mist! Weet in ieder geval dat ge goed bezig zijt!
    De maatschappijen waarin wij leven zijn steeds beperkend; steeds heb je ‘t idee dat ge achterop hinkt, maar ge zijt goed bezig, laat de maatschappij maar wat draaien!
    Wat ik denk dat goed is voor een individu in kwestie is om wat positiever over zichzelf te denken, hoe dan ook, voor de maatschappij zijt ge vermoedelijk nooit goed genoeg; lig daar a. u. b. niet te erg van wakker!
    Wanneer ge u daarover te veel zorgen maakt tast dat de waardigheid van je eigen beeld aan!
    Een mens zou wat waardiger over zichzelf moeten zien; de waardigheid van een mens, het zichzelf zien als waardige mens, kortom een maatschappij waarin meer mensen zitten die waardig(er) en positiever over zichzelf denken, dat zou ik willen meemaken!

  5. Ik denk zelf uit ervaring dat het soms ook goed is om minder te doen aan sociale contact, werk/ vrijwilligers werk. Ik had het allemaal en ik heb een burn out gehad en ben steeds rustiger gaan leven. Ik merk dat het voor mij erg werkt. Dus soms is het juist goed om er aan toe te geven zonder van alles te willen. Natuurlijk is het prettig als de omgeving dat accepteert zonder verwachting. Ik kan hier door zelfstandig leven en eigen keuze’s te maken. ik vind het juist beter ook omdat ik denk een prettiger mensen ben voor mijn omgeving. Het lukt me beter om positief te zijn en balans in me leven te hebben. ik vond zondagskind van juddith visser goed om te lezen. Zij kan goed vertellen hier over. Ik raad ook mindfulness aan van Annelies spek speciaal voor autisme.

  6. Wat een goed artikel , als ouder van een zoon met ASS herken ik er veel in, met name de druk die de maatschappij legt. Als ouders zijn wij volgend en voorzienend aan de ontwikkeling van onze zoon, maar volgens de maatschappij is dat niet genoeg.. zij zien hem zelfs liever aan de antipsychotica dan accepteren dat zijn emmertje sneller vol is. Zo jammer want het is een geweldig kind met een fantastische gevoel voor humor, altijd vriendelijk en beleefd zou me geen andere zoon kunnen wensen. Ik hoop dat wij hem genoeg ruimte kunnen geven om zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen.

  7. Dank je wel Merel, weer zo’n mooi geschreven en zinvol artikel. Ik hoop dat je nog veel van je laat horen. Ik ben fan van je.
    Groetjes Ingeborg.

  8. Wat helder beschreven! Dankjewel! Wat zou het waardevol zijn als mensen zo meer naar autisten zouden kunnen kijken. Ieder mens mag/moet ruimte krijgen om zichzelf te zijn om binnen veilige kaders zichzelf te leren kennen en ontwikkelen. Maar onze maatschappij vraagt om 1 model terwijl juist daardoor veel talent verborgen blijft of verspild wordt.
    Ik draai de vraag wel eens om. Wie is hier nu degene met ´afwijkingen´? Zijn wij dat als maatschappij ook niet geworden?
    Ieder mens heeft een diamant van binnen…..laten we daar naar op zoek gaan! Als hoofd en hart samen kan komen lukt dat!

  9. Helemaal eens met bovenstaande; wordt binnenkort 68 en vroeg me altijd af waarom ik altijd al graag op mijzelf wad;hetgeen jij tekent in je artikel is volledig op mij van toepassing; hard werken en veel alleen zijn met mijn bezigheden; het alleen zijn doorlopend omdat meer er nauwelijks bij kan;niks mis mee uiteindelijk;ik was altijd al zo en niet anders; wordt er binnenkort 68 mee;mijn beperking heeft me voor heel veel gespaard;mogelijk ben ik heel veel alleen maar dat ben ik dus vanuit mezelf;in feite draai ik er dus ook op; word 68 maar sta nog steeds model; dat doe ik al 42 jaar; iets om trots op te zijn toch?

  10. Wat een mooi artikel en wat heb je goed verwoord hoe het werkt voor iemand die autistisch is. Autisme is geen beperking of ‘ziekte’ maar een persoonskenmerk. Een autist kan niet goed functioneren in een maatschappij waar doorlopende prikkels en druk de norm is en verstand en kennis overgewaardeerd wordt. Iemand met autisme heeft ruimte nodig om uit te vinden hoe je in een overvolle wereld met veel continue prikkels toch overeind blijft en ook zingeving en plezier kan ervaren. Door mijn zoon leer ik hoe ver we eigenlijk verwijderd zijn van ons gevoel in het dagelijks leven en hoe goed het is om terug te komen bij jezelf gedurende de dag. We slagen in deze wereld als we dat doen wat de maatschappij van ons verwacht: kennis vergaren en heel hard rennen. En ondertussen raken we verwijderd van onszelf en van ons hart. Wie is er nu gek? Je kunt je dan ook afvragen wat ‘falen’ is, ik denk dat de maatschappij faalt door het stigmatiseren van mensen die puur, eerlijk en eigen zijn en door geen ruimte bieden om studie of werk binnen de eigen mogelijkheden te doen.
    Jouw artikel is uit het hart geschreven en is een hart onder de riem! Bedankt hiervoor.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Laat een reactie asch
vul je naam in