hsp workshop
nieuwetijdskindmagazine
nieuwetijdskindmagazine
nieuwetijdskindmagazine

De laatste paar jaar zien we het aantal mensen (kinderen en volwassenen) met de diagnose autisme toenemen. Deze toename is zo fors dat veel mensen in hun familie- of kennissenkring wel iemand kennen die autistisch is. Op een aanzienlijk aantal basisscholen zitten leerlingen, soms meerdere in één klas, met een autisme spectrum stoornis (ASS) of PDD-NOS (aan autisme verwante stoornis).pdd- nos-autisme

Het concept van het autistisch spectrum is ontwikkeld om autisme in zijn verschillende vormen en gradaties in een overzicht te kunnen plaatsen: zo zien we aan de ene kant de zeer ernstige klassieke vorm en aan het andere uiteinde van de as de lichtere vorm, het Syndroom van Asperger. Kritische vragen van hulverleners over het toenemend aantal diagnoses worden “beantwoord” door te verwijzen naar dit spectrum en naar een betere diagnostiek: “autisme is een zeer breed verzamelbegrip en ook de hele lichte gevallen kunnen nu onderkend worden.”

In dit artikel zal ik de onevenredige, zelfs exorbitante aantallen diagnoses plaatsen in een breder en tevens maatschappelijk kader. Omdat de groep hoogintelligente mensen oververtegenwoordigd is, wordt aan deze groep extra aandacht besteed. Vervolgens zal ik mogelijke gevolgen van foute diagnoses onder de loep nemen en suggesties doen voor het keren van het tij.

1.Oorzaken en symptomen van autisme

Het ziektebeeld autisme kent net als andere ziektebeelden een historie als het gaat om inzicht in de stoornis. Voor 1940 werd autisme alleen gediagnosticeerd bij mensen met een zeer lage intelligentie en met nauwelijks taalontwikkeling. Deze vorm wordt in het spectrum aangeduid als klassiek autisme. In de jaren veertig van de vorige eeuw werd onderkend dat autisme ook samen kan gaan met een normale tot bovennormale intelligentie en in samenhang daarmee met taalontwikkeling en spraak. Deze vorm wordt in de DSM4 de Stoornis van Asperger genoemd naar Hans Asperger, die het als eerste beschreef. (zie voetnoot *1)

Autisme is een ernstige, aangeboren stoornis, die verstrekkende gevolgen heeft voor het functioneren van een persoon. In essentie is autisme een informatieverwerkingsstoornis: de zintuigen verwerken zowel prikkels van binnenuit als van buitenaf op een niet adequate manier. De verstoring van de waarneming kan ernstig of minder ernstig zijn en meerdere zintuigen betreffen, dus ook het gehoor, de tast en de smaak. De gevolgen hiervan vertalen zich in een scala aan symptomen. Neurologisch onderzoek wijst op hersenafwijkingen, maar deze onderzoeken bieden vooralsnog onvoldoende basis voor het vaststellen van de stoornis via deze weg. Ook wordt er genonderzoek gedaan, waarvan in ieder geval gezegd kan worden dat autisme niet overerfbaar is.

In de vroegkinderlijke ontwikkeling vormt de waarneming van het eigen lichaam de basis voor de verdere ontplooiing. Prikkels werken van binnen af op het kind in, zoals lichaamsensaties als vermoeidheid en pijn. Als er sprake is van het niet goed voelen van vermoeidheid of pijn dan zien we bij het autistische kind het niet goed kunnen voelen van de pijngrens bij zichzelf en in het verlengde daarvan van de pijngrens bij anderen.

Prikkels werken ook van buitenaf op het kind in. Als de waarneming gedurende de vroege ontwikkeling verstoord verloopt, dan heeft dit gevolgen voor het lichaamsbeeld en lichaamsbesef.

Het lichaamsbeeld is het kennen van de verhouding tussen de onderdelen van het eigen lichaam. Het ontwikkelt zich doordat het kind zijn lichaam waarneemt: het bestudeert bijvoorbeeld zijn handen, stopt zijn tenen in de mond. Het ontwikkelt zich ook door verkenning van de ruimte en alles wat zich daarin bevindt; denk hierbij aan hanteren van allerlei voorwerpen. Een goed lichaamsbeeld geeft de mens de mogelijkheid allerlei handelingen uit te voeren zonder er bij na te denken. Als het lichaamsbeeld niet goed ontwikkeld is, omdat de sensorische waarneming niet goed verloopt, kan dit gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de oog-hand coördinatie. Zintuiglijke prikkels worden doorgestuurd naar receptoren voor de motoriek, ook wel sensormotoriek genoemd. Verstoring hiervan heeft bijvoorbeeld gevolgen voor de snelheid of het vloeiend verloop van handelingen.

De basis voor het lichaamsbesef is huidcontact en aanraking in de babytijd. Daardoor leert het kind letterlijk de begrenzing van zijn lichaam. Het lichaamsbesef zorgt er voor dat de mens weet hoe hij zich verhoudt tot de ruimte en wat zich daarin bevindt: denk hierbij aan bijvoorbeeld boven en onder, of afstand en nabijheid. Een verstoord lichaamsbesef, doordat het kind huidcontact niet goed kan ervaren, zien we bij het autistische kind terug in het niet adequaat om kunnen gaan met afstand en nabijheid in het persoonlijke contact.”

Een slecht lichaamsbeeld en lichaamsbesef hebben dus gevolgen voor het bewegen, de oriëntatie in ruimte en tijd, het handelen en de relatie met zichzelf en anderen.

Een paar voorbeelden:

  1. Ontwikkeling van tijdsbesef hangt samen met oriëntatie in de ruimte; denk hierbij aan iets “achter de rug” hebben en iets “nog voor je” hebben. Ordening en planning zijn vaardigheden die onder andere hierop gebaseerd zijn.
  2. Het autistische kind heeft moeite samenhangende gehelen te maken op basis van verschillende details, doordat de waarneming verbrokkeld is en onderdelen met andere delen vervloeien. Denken we aan het voortdurend in verandering zijn van gezichten van mensen dan wordt begrijpelijk dat het kind zich voor die doorgaande, verwarrende en angstig makende verandering probeert af te sluiten: het kind maakt slecht oogcontact. Het kind leert daardoor niet, of moeizaam, emoties af te lezen op gezichten of non-verbaal emoties uitdrukken. Het leert ook niet zijn eigen gevoelens goed te onderscheiden; het mist de spiegel die daarvoor nodig is. We zien dan ook bij autistische mensen een gebrekkig inzicht in de eigen gemoedsbeweging en moeite met inleving in anderen.

  3. Het geven van betekenis aan voorwerpen is lastig, als het moeilijk is het voorwerp in zijn geheel te zien, of los van andere voorwerpen. Het wordt nog lastiger als verschillende voorwerpen toch dezelfde benaming krijgen. Begripsvorming en abstraheren en daarmee het begrijpen van symbolen en figuurlijk taalgebruik geven problemen. Een eerste uiting hiervan zien we bij de autistische peuter die de overgang naar het fantasiespel niet maakt.

  4. Een kind dat met deze handicap zijn weg in het leven moet vinden, zal angstig zijn en als zijn wereld verstoord wordt, boos en gefrustreerd reageren. Rituelen, routines en herhalingen moeten de angst dan bezweren.

Samenvattend kun je zeggen dat de problemen met waarnemen zoals boven beschreven, de basis vormen voor problemen met bewegen, oriëntatie in de ruimte en tijd, ordening en planning. Het leervermogen is beperkt door de moeite met betekenisverlening en abstraheren,. De sociaal-emotionele ontwikkeling verloopt traag en moeizaam. Autisme heeft dus gevolgen voor het denken, voelen en handelen in de breedste zin van het woord.

Bij een autistisch kind met cognitieve vermogens en taalontwikkeling zijn de symptomen van de stoornis minder ernstig, omdat het relatief meer mogelijkheden heeft zijn wereld te ordenen en contacten aan te gaan. De basis van de stoornis blijft echter hetzelfde en van de in potentie aanwezige intelligentie kan beperkt gebruik gemaakt worden. (zie voetnoot *2)

Bij het stellen van een diagnose moeten de symptomen terug te voeren zijn op de centrale oorzaak: een stoornis in de zintuiglijke informatieverwerking.

PDD-NOS is een aan autisme verwante stoornis. Kenmerkend is dat er onvoldoende symptomen zijn om echt van autisme te kunnen spreken. Bij PDD-NOS is er sprake van ernstige problemen in de sociale interactie en met verbale en non-verbale communicatie. Kinderen met deze stoornis houden zich dwangmatig vast aan regels en bepaalde activiteiten. Zo voelen ze zich minder angstig. De oorzaak van de stoornis is nog onvoldoende onderzocht.

  1. De toename van het aantal cliënten met de diagnose ASS en PDD-NOS in het kader van maatschappelijke, sociaal culturele en wetenschappelijke ontwikkelingen.

In de jaren zestig komt er een proces op gang die het individu en de persoonlijke ontwikkeling meer centraal stelt. Mensen maken zich los van oude patronen en samenlevingsverbanden. Zelfonderzoek en zelfontplooiing worden belangrijke items. Mensen stellen vragen, ook bij de ontwikkeling van hun kinderen en gaan op zoek naar antwoorden. Zo wordt geestelijke hulpverlening meer en meer gemeengoed en dus ook onderzoek en behandeling. Dit onderzoek naar mogelijke ontwikkelingsachterstanden heeft ook een keerzijde. Er wordt minder afgewacht en eerder een stoornis verondersteld.

Ook de emancipatie van specifieke groepen in de samenleving komt op gang. Cliëntengroepen of ouders van cliënten organiseren zich en komen op voor hun rechten. Voor ouders van kinderen met een autistische stoornis betekent dit dat ze eindelijk aandacht kunnen vragen voor goede hulp en goede behandelmethoden. Ze doen dit met succes. Autisme, voorheen een relatief onbekende aandoening, staat volop in de belangstelling. Ook hier zien we een keerzijde zoals zal blijken uit het volgende stukje.

Er treedt in de algemene omgang een verandering op, die wel omschreven wordt als de overgang van een bevelcultuur naar een onderhandelingscultuur. Er komt ruimte voor de invloed van het individu. Zelfredzaamheid en in samenhang daarmee communicatie en samenwerking worden belangrijke competenties. In het onderwijs, afspiegeling van de maatschappij, wordt bij leerlingen meer en meer een beroep gedaan op deze vaardigheden. Er wordt samengewerkt aan projecten, het studiehuis wordt ingevoerd.

Samenvallend met de bezuinigingen in het onderwijs vanaf de tachtiger jaren, maar tevens gekoppeld aan emancipatie van gehandicapten in de jaren negentig, wordt het “Weer Samen naar School” project geïntroduceerd. Het beoogt kinderen die voorheen scholen voor speciaal onderwijs bezochten in het reguliere onderwijs op te vangen. Leerkrachten worden geschoold in het herkennen van stoornissen bij kinderen. “Weer samen naar school” verzwaart de last van leerkrachten aanzienlijk. Er zitten kinderen met uiteenlopende problematiek in volle klassen. De behoefte aan verklaringen in de zin van een stoornis neemt daardoor toe; ADHD, dyslexie en autisme zijn stoornissen waaraan in cursussen specifieke aandacht wordt besteed. Bij het leren onderkennen van een ernstige stoornis als autisme in een korte cursus, kun je vragen stellen. De leerkracht wordt geleerd op welke symptomen hij moet letten. Het resultaat kun je vergelijken met het kennen van verschillende ingrediënten voor een krentenbrood, zonder dat je ooit een krentenbrood gezien of geproefd hebt.

Het gevolg van dit alles is dat kinderen, die zich om wat voor reden dan ook, minder sociaal en communicatief gedragen dan gemiddeld, al gauw gezien worden als mogelijk autistisch. Dit vormt dan de eerste aanzet richting het krijgen van het etiket ASS, of PDD-NOS.

De GGZ stelt, vanuit oogpunt van efficiëntie, in deze zelfde periode speciale teams in voor diagnostiek en behandeling. Een kind, dat vanuit het onderwijs doorgestuurd wordt naar de GGZ, zal, als er gedacht wordt aan autisme, terecht komen bij het speciale team voor autisme. In de jaren zestig is al in wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat waar gescreend wordt op een specifieke stoornis, deze stoornis ook vaak gevonden wordt. Toegepast op autisme: de kans is groot dat het kader autisme bepaalt wat er gezien en niet gezien wordt en dat uitgevoerde testen vanuit een tunnelvisie geïnterpreteerd worden. Hier komt bij dat er voor de anamnese ( de levensgeschiedenis van de client), ouders verzocht worden lijsten in te vullen, waarin gevraagd wordt naar kenmerken die kunnen wijzen op autisme. Ouders kennen echter het criterium waarop de vraag gebaseerd is niet. Er wordt gevraagd of het kind beperkte interesses heeft, maar bedoeld wordt of het eenzijdige, niet-functionele interesses heeft. Ouders vullen “ja” in, omdat ze vinden dat hun kind veel achter de computer zit. De nogal eens onervaren hulpverlener interpreteert dit op twee manieren: er is sprake van eenzijdigheid en de client richt zich niet op mensen. Het kind zelf houdt zich ondertussen op de computer met een scala aan onderwerpen bezig, waarbij het contact heeft met mensen die zijn interesses delen. Een bijkomend probleem betreft de objectiviteit van ouders. Bekend is dat ouders onderling al verschillend tegen hun kind aan kunnen kijken; terwijl de één weinig problemen ziet, kan de ander zich grote zorgen maken. Het wordt voor de hulpverlener, die naar aanleiding van de antwoorden een gesprek voert met ouders en kind, vervolgens lastig om zelf nog onbevooroordeeld naar het kind te kijken.

Een bijkomende ontwikkeling in de jaren negentig is het toenemend gebruik van de DSM voor het stellen van diagnoses. De DSM is een internationaal classificatieoverzicht van psychiatrische stoornissen. Het doel is overeenstemming te bereiken over de gebruikte terminologie. Stoornissen worden beschreven aan de hand van observeerbare symptomen. In de DSM wordt niet naar de oorzaak van symptomen gekeken of naar de samenhang er tussen. Dit zijn echter wel belangrijke voorwaarden voor het vaststellen van een juiste diagnose. Een voorbeeld: slecht oogcontact als uiting van verlegenheid is totaal iets anders, dan weinig oogcontact maken om je te kunnen onttrekken aan de voortdurende verandering van gezichtsuitdrukkingen. Als er weinig oogcontact is, verloopt de sociale interactie moeizaam. Wanneer de oorzaak verlegenheid is, hoeft dat niet blijvend te zijn; in geval van autisme zal de interactie altijd problematisch zijn. Door het gebruik van de DSM als diagnostisch instrument wordt er minder zorgvuldig onderzoek gedaan naar de achtergronden van symptomen, terwijl dit essentieel is om goed te kunnen interpreteren. Een laatste belangrijke ontwikkeling in dit verband is dat zorgverzekeraars met de GGZ overeenkomen dat ze alleen vergoeden als er sprake is van stoornissen. Het hebben van een tijdelijk lichter probleem is niet genoeg. De GGZ gebruikt voor het vaststellen van die stoornissen vaak de DSM. In de vierde versie van de DSM (DSM4) zijn er minder symptomen nodig om binnen het spectrum autisme te vallen. De neiging om naar losse symptomen te kijken is daardoor helaas alleen maar vergroot.(zie voetnoot *3)

Samenvattend kun je concluderen dat de behoefte aan diagnosticeren in de vorm van het benoemen van stoornissen om diverse redenen is toegenomen. Het screenen moet snel en efficiënt gebeuren en dit gaat ten koste van het zoeken naar de achtergronden van symptomen. De stoornis autisme is in trek omdat bij deze stoornis de sociale interactie en sociale communicatie in het geding zijn. Autisme is goed te gebruiken als diagnose: het kent veel symptomen, en vooral bij de lichtere vormen hoeven niet alle uitingsvormen aanwezig te zijn. PDD-NOS, een eveneens ernstige stoornis,is nog gemakkelijker te gebruiken, als een lichte afwijking. De angel in dit geheel is het woord “spectrum”, want het zet de deur naar oprekken van het begrip autisme wagenwijd open. Het versimpelen van het Syndroom van Asperger tot contactproblemen en problemen met taakplanning is hiervan een uiting.

De exponentiële groei van het aantal diagnoses Syndroom van Asperger en PDD-NOS van de laatste 15 jaar, past dus bij bepaalde maatschappelijke ontwikkelingen in deze periode.

  1. Autisme en hoogbegaafdheid: werelden van verschil.

Implicaties voor leren en opleiding.

Het vaststellen van een autistische stoornis bij kinderen met een gemiddelde en bovengemiddelde intelligentie neemt de laatste jaren explosief toe. Op dit moment zien we dat deze groep het voortgezet en hoger onderwijs bereikt. Zo heeft Eindhoven een school voor speciaal voortgezet onderwijs voor intelligente kinderen met ASS. Op verschillende hogescholen en universiteiten is sprake van een flink aantal inschrijvingen van autistische studenten. In reactie hierop worden mentoren getraind in het begeleiden van deze studenten. De Radboud Universiteit start een project voor autistische studenten: de student krijgt een Buddy die hem helpt met allerlei problemen. Ondertussen vraagt men zich wel wat zorgelijk af of deze groep wel goed te begeleiden is, maar de hamvraag: “Wat is hier eigenlijk aan de hand?”, lijkt niet gesteld te worden.

De groep hoogbegaafde kinderen loopt extra risico om het etiket autistisch te krijgen. Mensen die hoogbegaafd zijn en mensen die lijden aan het Aspergersyndroom kunnen namelijk oppervlakkig gezien een aantal overeenkomsten hebben. Bij nadere beschouwing zijn er, als er gekeken wordt naar oorzaken, echter grote verschillen. Ik wil deze groep als uitgangspunt nemen voor mijn verdere verhaal.

Hoogbegaafde kinderen hebben soms moeite met veranderingen, niet omdat ze een nieuwe situatie niet aan zouden kunnen, maar omdat er zóveel te ontdekken valt in een situatie dat ze overspoeld worden door alles wat ze opmerken en willen doorgronden. Iemand met het Syndroom van Asperger heeft moeite zijn wereld als een eenheid te ervaren, worden er dingen veranderd in de situatie dan moet hij opnieuw alle zeilen bijzetten om zijn gefragmenteerde wereld te ordenen en te begrijpen.

De taalontwikkeling van een hoogbegaafde is vaak zo vergevorderd, dat deze formeel aandoet. Iemand met Asperger, kopieert mooie zinnen, maar hij vat de inhoud letterlijk op.

Een hoogbegaafde heeft vaak oog voor details, maar verliest de rode draad niet uit het oog en heeft zicht op de kern van het geheel, terwijl de persoon met het Syndroom van Asperger uitweidt over niet ter zake doende dingen. Hoogbegaafde mensen kunnen zich soms lang en diepgaand met een onderwerp bezighouden, iemand met Asperger herhaalt zichzelf voortdurend, er vindt geen verdieping plaats.

Een hoogbegaafd kind kan lang in de fantasie blijven, omdat in de fantasie veel mogelijk is en het zo gestalte kan geven aan zijn creativiteit. Het weet echter wel het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid. Een kind met Asperger heeft er problemen mee dat onderscheid te maken.

Een hoogbegaafde is vaak alleen, omdat hij zijn leeftijdsgenoten ver vooruit is en daardoor niet begrepen wordt. Niet het gebrek aan het kunnen aanvoelen van de ander en dus onvermogen ligt ten grondslag aan problemen met samenspelen en samenwerken, maar gebrek aan aansluiting. Het niet begrepen worden werkt frustratie/boosheid in de hand, maar ook faalangst en het minder ontwikkelen van sociale vaardigheden.

Een bijkomend probleem is dat hoogbegaafden achter kunnen lopen in praktische en motorische vaardigheden, omdat ze het concrete handelen niet nodig hebben om tot begrip en inzicht te komen. Ook zien ze vaak al in hun geestesoog hoe het resultaat er uit moet zien. De neiging tot perfectie leidt dan tot het vermijden van dergelijke opdrachten. Dit kan spelen bij sport en gym, maar ook bij allerlei andere taken. Een kind met Asperger heeft op grond van zijn stoornis, meer of minder blijvende problemen op deze gebieden, ondanks therapie.

Hoogbegaafde mensen werken vaak liever alleen: het gemiddelde niveau is niet uitdagend en bevredigend. Iemand met het Syndroom van Asperger daarentegen kan zich moeilijk verplaatsen in de ander, dus er is onvermogen om te kunnen samenwerken.

Een hoogbegaafde kan moeite lijken te hebben met planning. Gezien zijn analytisch vermogen is het echter niet het plannen zelf dat problemen veroorzaakt. Vaak heeft een hoogbegaafde zoveel ideeën dat hij geen keuze kan maken en dus maar niet begint. Of het omgekeerde: hij verdiept zich zo in één onderwerp dat hij de rest van de wereld, dus zijn planning vergeet. Soms weet hij zo goed wat er nog ontbreekt aan het product, dat hij het niet goed genoeg acht om het in te leveren. Soms denkt hij zo snel en is het resultaat zo onorthodox, dat het lijkt of hij stappen overslaat en daardoor tot een verkeerd resultaat komt. De problemen met planning van autistische mensen zijn terug te voeren op ordeningsproblemen, op het op een basaal niveau niet kunnen onderscheiden van hoofd- en bijzaken.

Mensen die lijden aan het Syndroom van Asperger kunnen ondanks hun intelligentie geen Havo of VWO volgen, laat staan het HBO of de universiteit bereiken omdat ze een aantal essentiële vaardigheden missen. Ook hiervan een paar voorbeelden:

Iemand die wel een goed taalbegrip lijkt te hebben, maar moeite heeft met figuurlijk taalgebruik en symboliek kan geen eindexamen Nederlands of andere talen doen op HAVO/ VWO niveau. Iemand die echt beperkte interesses heeft en daar star over praat verliest de aansluiting. Iemand die gefragmenteerd denkt, kan geen hoofdlijnen benoemen en samenvattingen maken, nodig bij veel vakken. Iemand die zich niet kan verplaatsen in anderen, kan zich niet verplaatsen in andere culturen en tijden, nodig bij even zoveel vakken.

Gefragmenteerd denken is niet hetzelfde als analytisch denken, dus ook Bèta-vakken geven op dit niveau problemen. En ten slotte iemand die bang is voor het onbekende en onvoorspelbare lukt het niet zich te voegen in de cultuur van het voortgezet onderwijs, waar verandering van docenten en lokalen en veranderingen binnen die lokalen normaal is. (zie voetnoot *4)

Uitspraak van een wiskunde student met de diagnose autisme: “Als het waar is dat ik alleen details waarneem, kan ik mijn studie wel vergeten.”

Was een aantal jaren geleden het met succes gevolgd hebben van het VWO nog een contra-indicatie voor autisme, nu is het antwoord op bovenstaande in hulpverleners land: “Je kunt ook heel licht autistisch zijn, het spectrum is breed, je hoeft niet alle kenmerken te hebben en autisten kunnen als ze goed begeleid worden heel veel bereiken.” De “autist” zelf wordt ondertussen in slaap gesust met de mantra: “Asperger is een milde vorm, waarmee heel goed te leven valt.”

De vraag rijst: hoe “licht autistisch” moet je zijn om niet meer zo genoemd te worden? Want ook al pas je toch niet echt in het plaatje autisme, dan is er altijd nog PDD-NOS of zelfs de mogelijkheid om alleen “autistische trekken” te hebben.

4. Gevolgen van foute diagnoses

De diagnose autisme wordt niet alleen ten onrechte bij hoogbegaafden gesteld, maar ook bijvoorbeeld bij kinderen met onverwerkte rouw ten gevolge van een traumatische gebeurtenis, bij kinderen die zich onaangepast gedragen door opvoedingsproblematiek, of bij adoptiekinderen met hechtingsproblematiek. Het gevolg van een foute diagnose is op de eerste plaats dat de cliënt niet die hulp krijgt die hij nodig heeft.

Zo heeft een kind met onverwerkte rouw het nodig zijn emoties te uiten. Als echter verondersteld wordt dat onder zijn vlakke emotieloze uitingen onvermogen schuilt, dan wordt er niet zozeer gewerkt aan het uiten en verwerken van emoties, maar aan het basaal leren herkennen van die emoties bij anderen. Het onverwerkte leed blijft en kan later tot depressies leiden. Het kind van gescheiden ouders dat zich terugtrekt, wordt, als er uitgegaan wordt van autisme, niet geleerd dat het niet verantwoordelijk is voor de ontstane situatie en dus ook niet dat het zich niet schuldig hoeft te voelen.

Een diagnose als het Syndroom van Asperger, of PDD-NOS, onterecht gesteld bij hoogbegaafde kinderen, leidt in eerste instantie vaak tot opluchting; eindelijk weten cliënt en ouders wat er aan de hand is. Het gegeven dat het iets is waar niemand wat aan kan doen leidt tot vermindering van schuld- en schaamtegevoelens. Zo gaf een “autistisch” kind aan een ander kind het advies naar de RIAGG te gaan met als reden: “dan krijg je een diagnose en dan kun je er zelf niets aan doen en dan voel je je ook niet meer schuldig.”

Ouders krijgen te horen dat het een milde vorm is en dit komt overeen met hun ervaringen. Zoon of dochter, zit vol taalgrappen, is creatief, zit op judo, speelt in een orkest, kan goed meepraten over het probleem. Wel heeft hij moeite met contact maken, maar ook niet altijd; er zijn situaties waarin hij “opeens” helemaal niet autistisch is! Samenwerken, en bijvoorbeeld plannen geeft nog wel eens problemen, maar beloofd wordt dat met de juiste begeleiding daar nog veel aan verbeterd kan worden. Met het restant van de handicap valt dan volgens de hulpverlener goed te leven, zeker ook “omdat er tegenwoordig op scholen, universiteiten en werksituaties rekening wordt gehouden met de handicap en er ook begeleiding in de thuissituatie gerealiseerd kan worden.”

Na de diagnose volgt behandeling. In psycho-educatie krijgt de client, onder zijn niveau, elementaire kennis aangeboden over contact leggen en het begrijpen van de basisemoties. Ook wordt er aandacht besteed aan het accepteren van de handicap: “als autist zul je altijd problemen houden in de sociale omgang.”

Als ze zijn vastgelopen in hun studie wordt er gezocht naar “wat ze nog wel kunnen op de arbeidsmarkt” en krijgen ze het advies een daarbij passende opleiding onder hun niveau te volgen. Vervolgen ze wel hun studie dan worden ze afhankelijk gemaakt van hulp en begeleiding in het organiseren en plannen van hun studie, iets wat ze uitstekend zelf zouden kunnen als de werkelijke obstakels zouden worden opgeruimd.

Het resultaat is het versterken van gevoelens van onzekerheid met als gevolg: gebrek aan zelfvertrouwen en faalangst, soms uitmondend in een identiteitscrisis of depressie. Kinderen in de basisschoolleeftijd kunnen zich niet verweren tegen deze aantasting van wie ze werkelijk zijn. Familie, kennissen en buurtgenoten behandelen van nu af het kind als gehandicapt, in plaats van als een kind met talenten en mogelijkheden. Op school komt de informatie van de GGZ in het dossier van het kind. Dit dossier gaat een schoolloopbaan lang mee. Terugkeer uit de fuik wordt steeds lastiger. Ook adolescenten die bezig zijn met het ontwikkelen van hun identiteit en die vastlopen in hun studie en/of contacten kunnen zich moeilijk te weer stellen tegen deze ondermijning. Hoogbegaafde kinderen gedragen zich van jongs af aan onafhankelijk. Ze hebben al vroeg een eigen mening die nogal eens tegen de heersende norm of gedachte in gaat, ook hebben ze vaak een goed sociaal inzicht en daarmee gevoel voor wat ethisch en rechtvaardig is. Ze conformeren zich niet als ze niet inzien waar dat goed voor is. Die onafhankelijkheid breekt ze op als ze te veel hun eigen weg gaan; ze lopen vast in contacten en in hun studie. Met die ervaring in het achterhoofd, heeft deze adolescent, als reactie, de neiging zich uiteindelijk te veel te conformeren, zeker als beloofd wordt dat hij geholpen wordt.

Iemand met een diagnose die niet klopt, heeft het niet gemakkelijk als hij zich wil onttrekken aan die diagnose. Hulpverleners, school, ouders, familie en kennissen en degene die het betreft, houden gezamenlijk het oordeel in stand. Waarnemingen die twijfel aan de diagnose toelaten, worden ontkracht door ze als niet relevant te labelen, twijfels bij cliënt en of ouders worden gerekend tot het vooralsnog niet accepteren van de handicap. De cliënt gedraagt zich meer en meer naar de rol, die hij heeft toebedeeld gekregen. De mensen, die hij het meest vertrouwt, verwachten niet meer dat hij zich normaal kan ontwikkelen. Als je voortdurend wordt voorgehouden dat je iets niet of slechts mondjesmaat kunt leren, waar zou je dan de kracht en de moed vandaan moeten halen om het tegengestelde te laten zien. Zo kan het stigma een leven lang mee.

5. Het keren van het tij

Wil er wat veranderen dan zal er eerst onderkend moeten worden dat de huidige toename van het aantal cliënten met ASS en PDD-NOS niet kan kloppen. Op de tweede plaats zullen de gevolgen van de huidige praktijk onderzocht en serieus genomen moeten worden. Er zijn aan dit beleid hoge kosten voorbonden, die in plaats dat ze iets opleveren, veel schade veroorzaken; persoonlijke schade, maar ook maatschappelijke schade, bijvoorbeeld in de vorm van talent dat verloren gaat.

Het hebben van een stoornis, als voorwaarde voor het verkrijgen van hulp, leidt af van werkelijke dialoog. Als er tijdens het onderzoek dieper wordt ingegaan op de concrete situatie van elke persoon, als er echt geluisterd wordt naar wat iemand te vertellen heeft, dan komen er uit dit verhaal vaker mogelijke oplossingen naar voren. Eventuele testen moeten dit gesprek aanvullen, niet andersom. Het te snel geven van een etiket geeft schijnzekerheid en vertroebelt de waarneming, die juist zonodig is voor goede hulp. Zonder die voorbarige etiketten kunnen leerkrachten en hulverleners veel meer stil staan bij hun waarnemingen en er hun interventies op aanpassen. Ten slotte ter illustratie een voorbeeld:

een docent van de school voor autisme in Eindhoven is onder de indruk van haar “autistische” hoogbegaafde leerling; hij heeft voorgesteld een wiskundesom beter uit te leggen dan dat zij zelf heeft gedaan. Ze constateert dat hij slim is. Als je kijkt naar wat deze leerling eigenlijk doet, namelijk zich zowel op gevoelsniveau als op denkniveau inleven in andere leerlingen en daarover in contact te treden met de docent, dan weet je al dat deze leerling niet autistisch kan zijn. Een autistisch kind zou slechts de som verbeteren volgens zijn eigen inzicht. Zonder etiket zou deze jongen te horen kunnen krijgen dat hij zo goed op zijn medeleerlingen let en dus heel sociaal is. Zo zou hij zelfvertrouwen op kunnen bouwen in het aangaan van contacten.

Francisca Scholte

April 2008

E-Mail: f.scholte (AT) deds.nl

Dit artikel is in een verkorte versie in de Volkskrant is verschenen, op 1 dec 2007.

Over de auteur:

De auteur is 20 jaar werkzaam geweest in het speciaal onderwijs als docent en als creatief therapeut, op dit moment is zij supervisor aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

Literatuur

Aendekerk e.a, Bewegen zonder geïntegreerd lichaamsbeeld, Dijkzigt, R’dam 1980

Burger-Veltmeyer A, Asperger en hoogbegaafdheid, in Talent, Maart 2003

Delfos M, Een vreemde wereld, SWP, A’dam 2001

Delfos M, Het socio-schema als verklaringsmodel voor autisme, SWP, A’dam 2001

Lafaille R, Sociale problemen en afwijkend gedrag, Vuga, Den Haag 1978

Mönks F.J e.a, Hoogbegaafdheid met vallen en opstaan, KU-Nijmegen 1989

Onderpresteren, artikelen samengesteld door stichting Plato, Wateringen 2003

Peeters T e.a, Het aspergersyndroom, Garant, Apeldoorn-Antwerpen 2002

Rümke, A Verkenningen in de psychiatrie, Christofoor, Zeist 2004

Vermeulen P, Brein bedriegt, Gent 1998

Wing L, The autistic spectrum, in The Lancet, Vol. 350, Dec 13, 1997

*noot van de schrijver 1.

In het artikel wordt de classificatie van de DSM gevolgd.

Robert Spitzer e.a. presenteren in 1980 een derde, totaal vernieuwde versie van de DSM. De DSM staat voor Diagnostic en Statistical Manual of Mental Disorders. Het is een classificatie systeem van psychiatrische stoornissen. Het doel is om wereldwijd tot overeenstemming te komen over de benamingen van ziektebeelden.

In de DSM-3 wordt uitsluitend gescreend op symptomen. Oorzaken en oorzakelijke verbanden tussen de symptomen, achtergronden en omstandigheden zijn weggelaten in de DSM-3, omdat het moeilijk is in de beroepsgroep tot overeenstemming te komen. Dit heeft twee redenen: de oorzaken zijn lang niet altijd bekend en er wordt over oorzaken, afhankelijk van de psychologische stroming, verschillend gedacht.

Ook de World Health Organisation kent een classificatie systeem, de ICD.

De ICD-10 en in navolging de DSM-4 uit 1994 verruimen de criteria voor verschillende ziektebeelden. In vergelijking met de diagnostische criteria van Gilberg&Gilberg voor het syndroom van Asperger blijven wel het criterium: “zwakke sociale interactie” en het criterium “repetitieve en stereotype gedragspatronen, interesses en activiteiten” overeind. Het criterium “ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie, taal, praktische vaardigheden en nieuwsgierigheid naar de omgeving tot de leeftijd van drie jaar” is weggelaten. Het argument hiervoor is het niet aangetoond zijn in de klinische situatie.

De DSM kent het klassiek- of kernautisme (lage intelligentie en weinig tot geen taalontwikkeling) Het is vergelijkbaar met het Kanner-autisme, maar dit begrip wordt in de DSM niet meer gebruikt.

De classificatie kent ook de stoornis van Asperger Voor de stoornis van Asperger, zijn de aspecten “normale intelligentie” en “taalontwikkeling” ontleend aan het gedachtegoed van Asperger. Het geheel van zijn werk is echter niet verdisconteerd in het begrip zoals het gedefinieerd is in de DSM.

*noot van de schrijver 2.

Autistische mensen hebben, op grond van hun stoornis, leerstoornissen. De ernst van de leerstoornissen hangt af van de ernst van de stoornis. Het hele scala aan vaardigheden dat nodig is om te leren op havo/vwo niveau is bij de stoornis autisme niet intact, hoe licht de stoornis ook is.

*noot van de schrijver 3.

Het gegeven dat er vanuit oogpunt van efficiëntie, meer gewerkt wordt met cognitieve- en gedragstherapeutische therapieën en minder met psychodynamische- en systeemtherapieën speelt een niet onaanzienlijke rol; er wordt bij het diagnosticeren minder naar achtergronden van problemen gezocht.

*noot van de schrijver 4.

Hoogbegaafden kunnen een grote mate van motivatie aan de dag leggen voor onderwerpen die hen boeien. Zij ontlenen hun motivatie aan het onderwerp zelf: doel, overzicht en visie gaan dan hand in hand. De motivatie kan ook versterkt worden door hun betrokkenheid bij anderen. Als de betrokkenheid gericht is op maatschappelijke vraagstukken zien we dat missie en visie elkaar versterken.

Autistische mensen hebben meer moeite met motivatie. Zij missen vaak het totale overzicht over de taak, ook ontlenen zij minder motivatie aan de buitenwereld, omdat hun betrokkenheid bij de wereld minder is.

Bron

2 REACTIES

  1. Dat er overlappingen zijn en een onderscheid gemaakt dient te worden tussen hoogbegaafdheid, hechtingsstoornis e.d. en ASS ben ik het mee eens, maar om nu te concluderen dat mensen met ASS per definitie niet geschikt zijn voor HAVO/VWO vind ik wel heel kort door de bocht. Het onderwijs is zo gericht op een bepaalde manier van leren en helaas nog steeds niet bekwaam om buiten de aangeboden methode te denken. Daarnaast is men vaak ook niet bereid of heeft met de mankracht of tijd niet om energie te steken in kinderen die anders leren. Als een kind op de ene manier iets niet begrijpt, probeer het dan op een andere manier. (Gaat het niet linksom, dan rechtsom of welke andere weg dan ook.) Er wordt te snel in het onderwijs gezegd dat een kind iets niet kan i.p.v. te kijken naar het waarom. (Hiermee bedoel ik dus niet om alles te wijten aan ASS, maar ook eens goed te kijken naar de methoden die gebruikt worden en de mogelijkheden om dingen op een andere manier te benaderen.) Mijn ervaring is dat met name bij hoog functionerend autisme er te snel opgegeven wordt en men bijna standaard iedere autist wil afvoeren naar Kader/BL, zonder goed te kijken naar de mogelijkheden van de persoon. Daarnaast zijn er zelfs bedrijven die juist gebruik maken van de kwaliteiten van mensen met ASS. Zij mogen dan te kort schieten in onze ogen op sommige gebieden, maar kunnen vaak uitblinken op een ander gebied. Zoals alle mensen verschillen van elkaar, zo verschillen ook mensen met ASS van elkaar. Pas a.u.b. op met conclusies zoals: "Mensen die lijden aan het Syndroom van Asperger kunnen ondanks hun intelligentie geen Havo of VWO volgen, laat staan het HBO of de universiteit bereiken omdat ze een aantal essentiële vaardigheden missen." Mensen zijn geen eenheidsworsten, ook mensen met ASS niet. Laten wij a.u.b. beter leren kijken naar de individuele sterke kanten en bij de zwakke kanten de juiste hulp inzetten (= geen standaard programma's afdraaien, maar maatwerk leveren!) Als ouder geef ik thuis heel wat bijles en ben continu op zoek naar manieren waardoor het leren beter/makkelijker wordt. Mijn oudste heeft dingen bereikt puur door maatwerk thuis, terwijl de school in eerste instantie bleef zeggen dat hij het niet kon (school bleef die eenheidsworst continu voorschotelen.) Temple Grandin is al jaren werkzaam op een universiteit. Er is niemand die twijfelt of zij ASS heeft. Dus a.u.b. stoppen met conclusies die in sommige gevallen kunnen kloppen, maar in andere gevallen totaal niet opgaan! Dit om te voorkomen dat mensen die niet 24 uur per dag met ASS te maken hebben zulk soort conclusies als waarheid gaan aannemen en daarmee alle deuren dichtgooien voor de toekomst van onze kinderen met ASS.

    Een moeder van drie kinderen, waarvan 2 met Asperger.

    PS Ik heb gelukkig ook hele goede leerkrachten meegemaakt die wel naar de mogelijkheden keken en alles uit de kast trokken en met de ouders samenwerkten. Ik heb grote waardering voor dat soort leerkrachten.

  2. Wat interresant dat ik nu juist dit lees, ben nu bezig met een minor op school (kinderen met speciale behoeften) en hadden vorige week een college van een ggz medewerkster die juist vertelde dat er binnen haar team (het autisme team) eerst alle andere diagnoses worden bekeken (hechtingsstoornis etc) en als die allemaal niet kunnen dat er dan pas ass wordt vast gesteld.
    Dus de adviezen die onderaan het artikel worden geschreven zijn wel al een beetje aangekomen in ggz land..

    Toch erg triest dat dit gebeurd, nu begin ik ook te twijfelen bij iemand die ik ken, die zegt asperger te hebben.
    Tja ik als docent in opleiding heb het er al meerdere keren met mede studenten en docenten over gehad. De toename van diagnoses valt wel op (heeft ook veel met het leerling gebonden budget te maken)
    En het feit dat docenten dat al snel roepen over hun leerlingen….
    Ja erg iteresant denk dat ik dit aan mijn docent laat lezen zal ze wel willen denk ik..

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Laat een reactie asch
vul je naam in