door John Elder Robison Website: www.johnrobison.com  Nl vertaling door Richard. 

Ons toenemend vermogen om autisme bij zuigelingen te ontdekken roept nieuwe vragen op.

Een paar jaar geleden was vroeg ingrijpen een hot issue. Vroeg de diagnose autisme stellen, niet langer nadenken en gelijk overgaan op maatregelen die moeten helpen om de kinderen op een normale wijze te laten communiceren, alvorens zij hiermee op school problemen zouden krijgen.

Een nobele gedachte. Ouders en kinderartsen zouden al vroeg de tekenen van autisme herkennen. Ze zouden testen gaan uitvoeren. Met de resultaten in de handen zouden ze aandringen op vroegtijdige ingrepen, en tegen de tijd dat het kind een tiener zou zijn, zouden de tekenen van autisme geminimaliseerd zijn.

Er was veel bewijs voor dat dit een goed idee was. Kinderen die spraaktherapie kregen toen ze nog klein waren ontwikkelden volgens verwachting een beter spraakvermogen dan kinderen die in hun tienerjaren met die therapie begonnen. Maar waarschijnlijk hebben we appels met peren vergeleken. Om te beginnen hadden we geen idee hoe gelijk de kinderen echt waren, dus de bewering dat het kind dat eerder in therapie ging beter reageerde was niet te bewijzen.

Toch was het wel een logische gedachte, in die tijd. Als je twee kinderen hebt – de ene is vijf jaar en de andere is vijftien jaar – en ze gaan beiden in spraaktherapie tot hun 18e, wie zou naar verwachting dan de beste spreker zijn?

Wat als je beiden tien jaar therapie zou geven? Veel mensen zouden nog steeds op het jongere kind wedden. Het bewijs zou aan hun kant zijn omdat kinderen op jongere leeftijd beter oppikken. Intuïtief voel je aan dat ingrepen op het spraakvermogen dan ook effectiever zijn.

Veel studies ondersteunden deze gedachte, en de meeste studies sloten ook aan bij mijn gedachten. Ik ondersteunde het idee om kinderen te helpen met uitdagingen die we horen of zien zodra we meer bewustzijn gaan vormen. In het geval van zichtbare beperkingen doe ik dit nog steeds. Maar hoe zit het met excentriciteit? Dan is het niet zo duidelijk. Herhaaldelijk stereotiep gedrag bijvoorbeeld – vertrouwd voor ons autisten, over het algemeen onschuldig volgens anderen. Iets om onder controle te houden als het voor problemen kan zorgen, maar anders gewoon iets om je niet aan te storen.

Nu is er een andere issue: volwassenen die onder de voordelen van vroegtijdig ingrijpen zijn opgegroeid en over hun ervaringen spreken. Sommigen danken de prachtige mensen die hun leven in de goede richting hebben gebracht. Maar anderen spreken over onderdrukt gedrag dat hun ouders in verlegenheid bracht, zelfs als zij de autisten zelf troosten. Ze spraken over volwassenen die hun wil oplegden, daar waar het zeker niet gewenst was. Autisten die terugkijken op hun jeugd hebben nogal gemengde beoordelingen over de therapieën die ze hebben ondergaan. Dit is wel iets om gaandeweg over na te denken.

Merendeels is het nog steeds een goede zaak. Maar als we overwegen om in te grijpen bij een kind met autisme moeten we ons vandaag de dag wel afvragen of dit ingrijpen wel ten gunste van het kind is, of het kind zich hierbij ook beter voelt, of dat we het puur voor onszelf, ons ouders doen? Elke keer als dingen veranderen moeten we de antwoorden hierop beoordelen.


En hoe zit het met jongere kinderen, baby’s… 

Onderzoekers hebben een tweetal doelstellingen geformuleerd met betrekking tot vroegtijdige ingrepen:

  • Autisme nog eerder opsporen
  • Ontwikkelen van meer effectieve ingrepen voor de vele mogelijke problemen

De eerste doelstelling is met veel meer succes behaald dan de tweede. Vandaag de dag kunnen we tekenen van autisme vaststellen bij zuigelingen van 6 maanden jong, dankzij nieuwe experimenten. Nu bestaat er al de roep om meteen in te grijpen!

En daar ligt nou het probleem: hoe moeten we ingrijpen, en waar houdt het op?

Als we een vierjarige testen, dan herkennen we problemen die om oplossingen roepen:

  • Een kind kan niet praten of lijkt dingen niet op te nemen
  • Een kind kan zich niet bezighouden met zijn ouders of met anderen
  • Een kind kan “zelfbeschadigend gedrag” (automutilatie) vertonen

Wanneer we besluiten om over te gaan op ingrepen bij een vierjarige, dan weten welke issues we proberen op te lossen. Vervolgens zien we in hoeverre vooruitgang geboekt wordt, hoe het kind eronder is en passen het plan desgewenst aan.

Deze voordelen hebben we niet als we werken met baby’s. Misschien pakken we een symptoom van autisme op, maar wat voor vorm van autisme? Zal het kind een spraakwaterval zijn of stil? Zal het kind een liefdevolle excentriekeling zijn, niet in staat om voor zichzelf te zorgen of te praten, of iets ertussenin? Het is nog te vroeg om hierover iets te kunnen beseffen.

John Elder Robison
John Elder Robison geb. August 13, 1957 is de auteur van de in 2007 verschenen memoires “Look Me in the Eye”, waarin hij verteld over zijn leven met (het syndroom van) Asperger

Als we één ding over autisme hebben geleerd, dan is het wel dit: het spectrum beslaat de gehele breedte van de mensheid. Net zoals dat er geen één therapie voor alle mensen is, zo is er ook geen één therapie voor autisten. Therapie moet worden afgestemd op de bestaande behoeften, of op behoeften waarvan we WETEN dat die gaan ontstaan.

Het is tijd om een stap terug te nemen, kijken naar wat we weten en waar we constructief actie kunnen ondernemen. Weten dat een kind zich “autistisch ontwikkelt” is waarschijnlijk onvoldoende om over te gaan tot het kiezen van de juiste ingrepen, zelfs onvoldoende om te weten of ingrijpen überhaupt nodig is. Hoezo autistisch? Op welke wijze? Het laatste wat we willen is het kind beschadigen met misschien wel onnodige ingrepen die meer schade kunnen berokkenen dan dat ze ergens goed voor zijn.

Voor zover ik geloof in wetenschap en therapie in het belang van de volksgezondheid moeten we weten wie wanneer wat nodig heeft en wat zal werken. In het geval van baby’s weten we te weinig om wijze besluiten te nemen

Zoals altijd is er werk aan de winkel. We willen handelen vanuit kennis.


Nederlandse info over autisme interventie: http://www.nji.nl/Autisme-Praktijk-Erkende-interventies

http:/nieuwetijdskind.com/ Nl vertaling©2014

12 REACTIES

  1. Waarom plaatsen wij onze kinderen gelijk in allerlei hokjes?
    In welk hokje moeten onze kinderen passen? In ons hokje?

    Of mogen onze kinderen zijn wie ze zijn?

    Ik ben van mening dat elk mens een vorm van autisme heeft. Iedereen heeft wel iets wat niet past in onze hokjes maatschappij.

    Ben je anders als een ander? Dan pas je vast wel in een hokje
    Doe je niet mee met de maatschappij zoals wij dat willen? Dan pas je in een hokje.
    Werk je niet? Heb je er geen zin in?
    Je moet toch zorgen voor inkomen?

    Ja allemaal moeten we wel iets. We moeten veel te veel.

    Als er een basisinkomen zou zijn voor ieder mens, dan mogen we gaan doen wat we willen. Dan moeten we niet meer zorgen dat we geld binnen halen om te overleven,

    Dan is er geld en kun je gaan leven, zoals leven bedoeld is… In vrijheid en leven met de passie die je hebt.

    • Hallo Monique,

      Helemaal met je eens, geen hokjes en een basisinkomen voor iedereen.

      Wij zijn daar als woongroep met 4 mensen nu 8 jaar mee bezig. We hebben steeds minder nodig en leven van één uitkering. Door het samen gaan wonen hebben we in 8 jaar
      € 200.000 bespaard. Ons/mijn (Leonoor) huis is over een jaar hypotheekvrij. Dus hebben we nu alle tijd voor ons zelf en voor muziek maken, zingen. Het is wel heel hard werken om alle frustraties, negatieve patronen, angst, weerstand, onlogica op te lossen en echt te leren luisteren naar elkaar en toe te komen aan wat je echt wil in/met je leven. We zijn heel dankbaar dat we hier aan toe mogen komen.
      liefs
      Leonoor, Marthe, Erik, Jeannette

  2. Als kinderen druk zijn of niet zo reageren zoals de ‘normale’ mens dat zou willen worden er vaak direct etiketjes ADHD- Autisme en dergelijke opgeplakt. Belangrijk is om dóór te vragen wat soms té weinig gedaan wordt. En als je doorvraagt merk je al snel dat bepaalde kinderen geen ADHD hebben, maar zijn het nieuwetijdskinderen. Een aantal kinderen heb ik in mijn praktijk gehad en dan voelde ik dat zij ‘anders’ waren. Veel meer zien, veel meer voelde en hoorden en weten. Er zijn kinderen die dit alles niet zo goed kunnen handelen en zeg ik altijd dat er een soort van ‘luikje’ op het hoofd té ver openstaat waardoor er téveel informatie bij hen binnenkomt die ze dan niet of niet goed kunnen plaatsen. Bij een aantal kinderen heb ik dat ‘luikje’ half mogen sluiten en dan merkte je al dat ze rustiger werden. Later hoorde ik ook van ouders dat hun kind weer goed mee kon komen op school, weer speelden met kinderen en voorál niet zo druk waren dan voorheen. Het is dan fijn om deze kinderen te zien veranderen. En zo zie je maar weer dat er niet altijd medische ingrepen nodig zijn.

      • @Mo,
        Ik vertel eerst wat teveel aan informatie bij sommige kinderen kan doen. Dan vraag ik of ik het luikje half mag sluiten. Ik leg mijn beide handen op het hoofd en vraag aan de Engelen (mijn overleden vader én broer) mij daarbij te helpen. Het is een gevoel van rust wat dan in mij komt en dat stuur ik door naar het kind. Het is zó mooi om te zien hoe kinderen veranderen. Ze blijven die ze zijn, maar rustiger. Van ouders krijg ik ook te horen dat hun kind rustiger is geworden en beter meekan op school.
        Maar ze blijven gelukkig kind en kunnen de informatie die ze binnen krijgen beter aan.

        • Hallo Huub,

          Ik heb even op je website gekeken, wat een mooi en indrukwekkend verhaal over je vader en je broer die jou aan het helpen zijn. Ik heb een boek gelezen van Thea Terlouw, de cyclus van leven en dood, waar zij haar verhaal vertelt over het steeds dunner worden van de scheiding tussen ‘leven’ en ‘dood’. Ik vind het erg fijn om te lezen over contact tussen ‘levenden’ en ‘overledenen’.
          liefs Leonoor

  3. Hallo Richard,

    Het verband tussen autisme en inentingen moet nog veel meer onderzocht worden. Er zijn al schokkende ervaringen van kinderen die spastisch, gehandicapt, autistisch worden en zelfs overlijden na inentingen. De website http://www.verontrustemoeders.nl is de website van Anneke Bleeker die daar veel over publiceert, lezingen organiseert, ook lezingen door en interviews met moeders die zich hebben verdiept in wat er gebeurt met hun kinderen als ze ingeënt worden en wat er gebeurt als je niet wil als ouder dat je kind ingeënt wordt. De tegenwerking en weerstand die je dan tegenkomt is enorm.

    Het denken in afwijkingen en tegenstellingen vind ik al heel beperkt. Ik zeg altijd als iemand 'raar' doet in onze ogen dat dat niet abnormaal is, maar een normale reactie op een abnormale situatie! Als je ervan uitgaat dat normaal is dat een kind zichzelf kan zijn op een rustige manier, dan merk je (zeker als ouder) als je kind onrustig is, of juist apathisch, dus niet natuurlijk en in balans, zoals het kind zou kunnen zijn.

    Naast alle medische ingrepen, kan ook een kinderdagverblijf, school, een traumatische ervaring zijn en voor veel onrust, verlatenheid en disbalans in het leven van ouders en kinderen zorgen. Helaas worden ouders nog vaak niet geloofd, als ze hun bezorgdheid uiten, of durven ze niet op hun gevoel en eigen waarneming te vertrouwen en komen ze in situaties terecht die ver van zichzelf vandaan zijn en schadelijk kunnen zijn voor hun kind en voor zichzelf.

    Ik heb mijn hele leven vioolles en muziekles gegeven. Ik had twee jaar geleden een autistische leerling, zij zat op een speciale school, kon lezen nog schrijven, zou als 10-jarige het verstand hebben van een 3-5 jarig kind. Ik zag een volkomen normaal kind, ze leerde lezen, schrijven, muziek maken en vertelde dat ze op school zich niet prettig kon voelen en dan onder de tafel kroop en ging huilen. Ik zei dat ik me dat kon voorstellen als je je niet fijn en onbegrepen voelt. Elke week ging het een stukje verder, ze kon zich steeds beter concentreren en praatte veel meer over zichzelf dan een leerling die het op school heel goed deed, maar bijna niet praatte en heel stil was. Door die leerlingen samen muziekles te geven, hebben ze allebei van elkaar veel geleerd.

    Ik heb dat met iedereen die afwijkend wordt bestempeld, ook bijvoorbeeld demente ouderen. Ik zie gewoon mensen en benader hen ook zo, en dan gaan er deuren (van gevoel) open, waardoor ze weer zichzelf kunnen zijn en zichzelf kunnen laten zien. Ik denk echt dat het probleem meer zit in dat we nog veel te weinig naar 'onszelf' kijken en onze ogen sluiten voor de gevolgen van medicijnen, niet menselijk, maar medisch kijken,labelen en vooral denken in wij/zij.

    Als je ervan uit gaat dat iedereen gelijk is, alle zielen hetzelfde zijn en levens en alle levenservaringen een deel zijn van het geheel, zijn we met elkaar verbonden, zijn we allemaal elkaars broers en zussen. Dan is het een levenskunst om met iedereen om te leren gaan alsof het jezelf betreft. Iedereen is wel eens geïrriteerd, verdrietig, kwaad, afgesloten, vergeetachtig, moe, moedeloos. Als je dat van jezelf weet, herkent, accepteert en mee om kan gaan, kun je het ook van een ander zien, herkennen, begrijpen en liefdevol mee omgaan.

    Die wijsheid kun je in je leven ontwikkelen. En het zou fijn zijn als daar met elkaar over wordt gepraat en door te praten en luisteren we bewust worden van achterliggende emoties, pijn, afwijzing, die tot soms liefdeloos gedrag kan leiden. Dat omdraaien is heel belangrijk. Maar dat vraagt echt open staan, luisteren, praten en (levens)ervaringen delen met elkaar.
    liefs
    Leonoor

    • @Leonoor, helemaal mee eens. We kijken steeds meer naar ´het etiket´ dan naar de mens/het kind erachter. Terwijl dat voorop zou moeten staan!
      Als je mag zijn wie je bent kom je heel ver, met of zonder etiket!En hulp krijgen bij het ontdekken van jouw talent en kwaliteiten vanuit t hart, daar is nog niemand slechter van geworden…….

      • Hallo Emmy,

        Dank je voor je hartelijke reactie. Sorry dat ik hallo Richard heb geschreven. Heb jij het artikel geplaatst en/of geschreven? Dat vind ik soms moeilijk dat ik bij wat er geschreven wordt op nieuwetijdskind.com niet kan zien wie de schrijver/schrijfster is. Ik heb op onze website http://www.contactmuziek.nl meer geschreven (filosofie) over kinderen en er staan foto's van baby's, kinderen, ouderen foto's die met hart en ziel op onze instrumenten mogen spelen.
        liefs
        Leonoor

        • @Leonoor,
          Hallo Leonoor,
          Het artikel heb ik niet geschreven hoor dus voel je niet bezwaard…Wat mooi wat jullie doen met muziek! Heb even op de site gekeken. Complimenten!

          Hartelijke groet,
          Emmy

          • Hallo Emmy,

            Dank je voor het plaatsen van het artikel en leuk dat je op onze website hebt gekeken!

            liefs
            Leonoor

    • @Leonoor, Jouw reactie is me uit het hart gegrepen! Vooral je uitgangspunt dat abnormale situaties een normale reactie uitlokken deel ik met je. Wat is er nou abnormaal aan een schrikreactie op een beangstigende gebeurtenis, het is toch eigenlijk veel raarder dat mensen dat vaak zo lang weten weg te stoppen. En dan dat hokjesdenken waar Emmy het over heeft, gek zou je ervan worden! Jouw ervaringen doen me denken aan verhalen van mijn hartsvriendin die vroeger ook met demente ouderen heeft gewerkt en inderdaad ook de mens met al zijn / haar levenservaring en -wijsheid zag.
      Jouw ervaring als muziekdocent herken ik helemaal (ik ben ook pianodocente en koordirigente). Ik zou het erg leuk vinden een keer persoonlijk kennis te maken en ervaringen uit te wisselen. Op je website zag ik al, dat jij ook werkt met kleuren in de notatie, leuk! Mijn contactgegevens vind je op http://www.concert-service.nl. Ik zal ook een bericht via jullie website sturen, die spreekt trouwens ook bijzonder aan.
      Warme muzikale groet,
      Marie-Astrid Zeinstra

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
vul je naam in