Extentialistische en metafysische problemen van mensen met autisme

In mijn eerdere artikel Autisme bekeken vanuit een spiritueel perspectief heb ik kort verteld over de maatschappelijke problematiek rondom autisme, de geestelijk/spirituele achtergrond van autisme en de kernkwaliteiten. In dit artikel ga ik dieper in op de meer individuele, klinische problemen van autisme die een goed functioneren verhinderen. Ik gebruik bewust het woord ‘klinisch’, want hoewel ik autisme niet als een permanente handicap zie, is er wel degelijk sprake van een malfunctioneren. Om die reden ben ik er dan ook geen voorstander van om alle ‘etiketten’ maar overboord te gooien, omdat ze wel degelijk informatie geven over waar de crux zit. Wat dat betreft ben ik met het de medische wetenschap eens.  Wat we wel kunnen doen, is proberen de ‘binnenkant’ van ‘stoornissen’ te doorgronden en er niet zoveel drama aan ophangen. Ik ga aan de hand van symptomen of problemen de diepere achtergrond van autisme-gebonden gedrag bespreken en mogelijke oplossingen aandragen. Veel van deze opties beginnen al door te dringen tot de meer bewuste ouders. Men begint de spirituele achtergrond van autisme gelukkig steeds meer te begrijpen. Maar wat vaak mist, is een inkijkje in de achtergrond van die problemen door iemand die de ervaring kent. 

Klinische problemen van mensen met autisme spiritueel benaderen-deel 3

Lees ook: deel 1 & deel 2

Disclaimer: Al deze tips en informatie zijn voor het grootste deel gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring en anekdotes van anderen. Het hangt veelal van de persoon zelf af wat zal werken en wat niet. Ik benadruk hierbij de eigen verantwoordelijkheid van ouders, leraren, therapeuten, begeleiders en mensen op het spectrum zelf. Ik heb tips verzameld die voor iemand hebben gewerkt en waarbij ook het principe ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ geldt.  Ik veronderstel dat de mensen die hiermee aan de slag gaan, zelf kunnen inschatten waar hun grenzen liggen of die van hun kind en waar eventueel professionele hulp gezocht moet worden. Deze tips zijn hulpmiddelen en geen garantie voor levensgeluk of ‘genezing’ van autisme. Ze zijn vrijblijvend uit te proberen.

Ik ben niet in staat of bereid om andere mensen te begeleiden in hun aardingsproces. Het delen van verhalen mag natuurlijk altijd. Dat kan via merel@nieuwetijdskind.com

Faalangst en perfectionisme

De moeite om tot handelen te komen (zie artikel 2) wordt verder versterkt door angst om te falen of een negatief zelfbeeld. Het punt is, dat het op zich al moeilijk is om een intentie om te zetten in een handeling en daar komt nog de complicatie bovenop dat mensen met autisme vaak een hele waslijst met mislukkingen achter zich hebben liggen. Ze zijn soms zo bang om fouten te maken, dat ze maar helemaal niets meer doen. Ze blijven besluiteloos hangen, ze kunnen zich er niet overheen zetten om iets te gaan doen. Wat een uiting is van zwak geaard-zijn, kan verworden tot een deprimerende bron van zelfsabotage met bijkomende beperkende overtuigingen: ‘Het lukt toch niet, waarom zou ik het proberen’. ‘Ik raak vast het overzicht weer kwijt en dan maak ik het nooit meer af. Laat ik maar niet beginnen’. ‘Er gaat altijd wel iets fout en dan vind ik het niet meer leuk. Als ik niets doe, gebeurt dat ook niet’.

Mensen met autisme zijn daarbij vaak perfectionistisch. Volwassenen met autisme kunnen volledig vastlopen in hun problemen om actie te ondernemen en overtrokken perfectionisme.  Sommigen zitten volledig in de wurggreep van hun perfectionisme. Het móet op hun manier, en anders is het niet goed. Mensen met autisme weten hun eigen inbreng vaak niet op waarde te schatten, hebben vaak een negatief zelfbeeld en hebben vaak niet geleerd hoe een gebaar of compliment van een ander aan te nemen. Het perfectionisme komt in kinderen met autisme al duidelijk naar voren.

Hier zitten meerdere aspecten aan:

• Perfectionisme houdt je tegen om een taak binnen een daarvoor gesteld tijdsbestek af te ronden omdat je bezig blijft met details.
• Perfectionisme vergalt je leven omdat je nooit een succes op je rekening kunt bijschrijven; het is immers nooit goed genoeg. Als alles altijd perfect moet zijn, faal je per definitie want niets is ooit perfect.
• Perfectionisme remt je om in liefdevolle interactie met andere mensen te zijn. Je kunt geen complimenten ontvangen omdat je altijd ontevreden over jezelf zult zijn. Of je raakt van je stuk omdat je overrompeld werd. Hierdoor stoot je mensen van je af.

Perfectionisme is overigens niet voorbehouden aan uitsluitend autisme; ook hoogsensitieve mensen met een harmonisch intelligentieprofiel /empaten worstelen hiermee. Samen met faalangst of ‘startangst’  lijkt het een ‘nieuwetijdsdingetje’ te zijn. Hans Lemmens zegt hier het volgende over:

“ [hooggevoelige mensen] opereren sterk vanuit het bewustzijn, ze werken niet zozeer van het doen naar het bewustzijn (trial and error) alswel vanuit het bewustzijn naar het doen. Dit is over het algemeen ook de weg waarlangs ze nieuwe dingen leren. “

Dat is een interessante observatie: omdat zowel yin- als yang-HSP’ers mensen zijn die sterk beeldend en visueel zijn ingesteld, is het zeer denkbaar dat het beeld in hun hoofd van hoe iets moet worden, erg in geuren en kleuren, gedetailleerd uitgewerkt en wel, perfect is. Als je vervolgens vanuit dat mentale, perfecte beeld gaat handelen, is het waarschijnlijker dat het niet perfect is dan dat het dat wel is. Dat is dan een domper en knaagt aan je zelfvertrouwen. Ze zijn ook erg zwart/wit in hun opvattingen hierin: veel hoogsensitieve kinderen worden gehinderd door de opvatting  ‘als het niet meteen lukt, dan zal het wel nooit lukken’.  En dat is niet waar.  Alles moet je leren en oefening baart kunst.

Een andere mogelijkheid is, -en dit is puur mijn eigen speculatie- dat hoogsensitieve mensen in veel gevallen nog een concrete of vage herinnering hebben aan de schoonheid en perfectie van de geestelijke dimensie waar ze vandaan zijn gekomen. Misschien zijn ze op aarde op zoek naar de perfectie van hun spirituele thuis. Maar de aarde is niet perfect.  Dit slag mensen heeft vaak ook een zeer diepgaand gevoel van ‘wat moet ik hier, wat doe ik hier, ik stik hier’. Ze voelen zich vervreemd van de aarde. Dit hindert weer om te aarden, hier te wortelen en dus om op aarde succesvol zijn. Met ‘succesvol’ bedoel ik in dit verband het vermogen om je levensopdracht waar te maken. Al kom je met de mooiste plannen naar de aarde, als je hier niet kunt wortelen, zul je ze niet kunnen waarmaken. Daarom is aarden zo ontzettend belangrijk (zie voor tips om te aarden deel 2 in deze serie).

De obsessie met perfectie kan met mindfulness verminderd worden. Als ouder kun je je kind bijbrengen dat ´perfect´ niet hoeft, dat minder ook goed is en dat imperfectie bij het leven hoort, net als dingen die niet lukken en dingen die kapot gaan.

Het beste antwoord op overtrokken perfectionisme is zelfliefde. Het is góed wat je doet. Het helpt ook om jezelf met anderen te vergelijken. Mensen met autisme zijn, zeker als ze wat ouder zijn, best in staat om zich in anderen te verplaatsten. Het is voor hen alleen een bewuste handeling en geen automatische. Kijk eens wat een ander doet: die neemt  genoegen met minder en dat werkt ook gewoon. De lat hoger leggen mág natuurlijk altijd, maar je schiet je doel voorbij door dat te doen op een manier waarmee je jezelf afbreekt.

Rigiditeit en mentalizing

Ik voeg in deze paragraaf twee aspecten van autisme samen die op het oog weinig met elkaar te maken hebben, omdat ik vermoed dat ze samenhangen: het onvermogen tot mentalizing en rigiditeit in je manier van doen.

Als kind was het voor mij een opzienbarende ontdekking dat andere mensen iets anders dachten dan ik. Het is ook niet zo vreemd: mijn hele leven nam ik waar vanuit ‘mijn voelen’, mijn persoonlijke indrukken. Ik kon niet voelen wat een ander voelde. Ik dacht altijd dat mijn ‘voelen’ het hele universum was. Voor mij persoonlijk was het dat ook. Toch gebeurde het regelmatig dat een veronderstelling van mij niet bleek te kloppen. Hoe kon dat? Ik wist toch alles? Ik was hierover aan het filosoferen en ik kwam tot de conclusie dat ik leefde in een soort persoonlijk universum, dat onderdeel was van een groter geheel. Maar als ik zo’n persoonlijk universum had, was het dan niet logisch dat ieder ander mens zijn eigen persoonlijke universum had? Ik leefde in een wereld die uit allemaal persoonlijke bubbels bestond en ik kon (dat dacht ik toen) op geen enkele manier kennis nemen van de bubbel van iemand anders. Een klinisch psycholoog zou waarschijnlijk een gat in de lucht springen en zeggen dat ik op eigen kracht de mentalizing had ontdekt.

Mijn gedachtenexperiment van toen heeft raakvlakken met de experimenten van Uta Frith. Zij heeft kinderen met autisme een stripverhaaltje getoond: Een jongen doet een snoepje in een doosje. Daarna gaat hij buitenspelen. Intussen komt er een ander kind binnen en eet het snoepje op. De jongen heeft dat niet gezien. Even later komt hij binnen en ziet verbaasd dat zijn snoepje weg is. Neurotypische kinderen begrijpen dat de jongen niet weet dat het snoepje is opgegeten: hij heeft het immers niet gezien! Zij kunnen onderscheid maken tussen hun ‘persoonlijke bubbel’ en die van de jongen uit het stripverhaal. De kinderen met autisme konden deze denkslag niet maken, ze begrepen niet dat de jongen uit het verhaal niet begreep dat het snoepje weg was. Zíj wisten het toch? Zij maakten geen onderscheid tussen hun ‘persoonlijke bubbel’ en die van de jongen.

Dit vermogen om te schakelen tussen je eigen denkwereld en die van een ander wordt mentalizing genoemd.  Bij autisme is dit vermogen zwak ontwikkeld. Omdat mensen met autisme meer verstandelijk dan emotioneel zijn aangelegd, is het een interessante gedachte dat je het inlevingsvermogen van mensen met autisme wellicht niet via de empatische weg kunt trainen. Misschien moet je dat wel via de verstandelijke weg doen (ik weet het, een contradiction in terms, voelen via het weten): filosoferen! Nou ja, zo raar is dat nou ook weer niet. We zijn als mens immers een geheel van lichaam, emotie, verstand en intuïtie.  Het is de moeite waard om bij je autistische kind te proberen om via de methode van socratische ondervraging proberen het inzicht van mentalizing te laten vallen. Het gaat namelijk om ‘the lightbulb moment’ dat wat jíj denkt en voelt, niet absoluut is! En als ze het dan snappen, dan is het niet meteen vanzelfsprekend dat ze kunnen mentalizen! Het zal altijd een lastige oefening blijven, maar als ze diep in hun eigen bewustzijn het besef hebben ervaren dat een ander anders denkt dan jij, hebben ze wel een basis om sociale interactie beter te begrijpen.

Veel volwassenen met autisme begrijpen dit nog altijd niet. Zij vatten vaak hun persoonlijke perceptie op als de enige juiste. Als zij iets niet uit eigen ervaring kennen, geloven ze niet dat dit waar kan zijn voor een ander. Om dezelfde reden willen of kunnen ze niet afwijken van hun perfectionisme, routines of wat dan ook. Ze willen er vaak niet aan dat het op een andere manier ook kan. Ze missen het besef dat dingen vanuit iemand anders zijn ‘persoonlijke bubbel’ óók opgelost kunnen worden, en dat dat even goed of soms zelfs beter werkt.

Doorbreek de opvatting dat jouw manier de enige goede is. Leer om met mildheid te kijken naar je imperfectie. Accepteer dat anderen dingen niet op jouw manier doen en dat hun lat minder hoog ligt dan de jouwe.

Emotionele reacties, depressie en angst

Een van de moeilijkste dingen om mee om te gaan, met name in de kindertijd, is de moeizame emotionele verwerking van mensen met autisme. Er wordt vaak aangenomen dat mensen met autisme vlakke emoties hebben. Ze hebben inderdaad geen mediterraan temperament, maar het gaat te ver om te stellen dat ze emoties nauwelijks voelen. Het is eerder zo dat ze zich moeilijk kunnen identificeren met hun emoties. Ze bekijken ze als het ware meer vanaf een afstandje dan dat ze midden in de ervaring van een emotie zitten. Ze zullen van nature minder snel een emotie met iemand anders delen. Dat leidt er soms toe dat ze onnodig tobben (gedeelde smart is halve smart). De mensen die met hen moeten samenleven, zijn vaak niet op de hoogte van wat er allemaal speelt bij iemand met autisme, of hebben niet in de gaten dat dingen hen erg diep raken omdat ze dat aan de buitenkant niet laten zien. Een emotionele uitbarsting kan dan als donderslag bij heldere hemel komen. Mensen met autisme worden om die reden vaak bars, wispelturig of zelfs tiranniek gevonden.

Ze doen ook langer dan gewoonlijk over het verwerken van een emotie. Ze blijven langer mokken om iets wat niet leuk was, maar lachen ook langer om een grapje! Als er iets heftigs is gebeurd, zijn ze daar uren of zelfs dagen later nog mee bezig. Ze kunnen helemaal vol zijn van iets wat een enorme indruk heeft gemaakt, zoals een klein kind dat een film heeft gezien, door het huis rent uit opwinding. Het duurt langer voordat dergelijke indrukken zijn verwerkt. Als je volwassen bent, zal het raar overkomen als je honderduit praat en heftig beweegt als iets je bezighoudt. Als je voelt dat er zoiets aan de gang is, kun je bijvoorbeeld een extra rondje hardlopen om de energie te kanaliseren. Want autisme is energie: geestelijke energie, fysieke energie. Het zijn intense mensen die dat lijfelijk niet goed kunnen uitdrukken. Wat dat betreft zit hun gebrekkige motoriek vaak in de weg.

Op een gezonde manier met emoties omgaan is een vaardigheid die vanaf de kindertijd bewust moet worden aangeleerd. In de reguliere autismebegeleiding is hier ook veel aandacht voor: een kind kan bijvoorbeeld op een serie smileys met gezichtsuitdrukkingen aangeven hoe het zich voelt. Handig als je (nog) geen woorden voor al die verwarrende gevoelens hebt. (Het kan een enorme opgave zijn om die plaatjes te koppelen aan je eigen gevoel! Je ziet je eigen gezicht immers niet). Of op een thermometer aangeven hoe het met je boosheid staat. ‘Van zero naar bitch in twee seconden’ is niet vreemd als mensen met autisme worden overvallen door een storende prikkel! Moedig je kind (of partner!) met autisme aan om te praten over hoe de dag was. Niet alleen wat je hebt gedaan, maar ook hoe je je voelde. Het kan verhelderend zijn om bewust op te merken dat je stemming gedurende de dag kan veranderen. Bij het opstaan was je misschien knorrig, wilde niet aankleden en ontbijten, maar later, toen je iets leuks ging doen, verbeterde je stemming en was je vrolijk. Later werd je moe, waardoor je humeur weer wat in zakte. Aan het aan van de middag werd je gepest, daardoor werd je verdrietig en kwam je zelfs wat mineurderig uit school. ’s Avonds was je favoriete tekenfilmserie op tv, waardoor je weer helemaal blij werd. In feite is dit de basis van mindfulness. Je ontdekt dat een stemming niet blijvend is, zelfs razendsnel om kan slaan. Het is ook belangrijk om te leren dat je je niet met een stemming hoeft te identificeren: Je kunt het weliswaar vervelend vinden dat er een opgeschoten jongen met een opgevoerde brommer door de straat scheurt en je uit je concentratie haalt, maar je hoeft niet in een neerwaartse interne dialoog terecht te komen (daar zijn we erg goed in!).  Zowel de mensen met autisme als hun partners/begeleiders/ouders kunnen hier in groeien. Het kan bevrijdend zijn voor mensen met autisme om te ervaren hoe je tobberige stemming verdwijnt, alleen al door hem uit te spreken en relativerend commentaar van je gesprekspartner te krijgen. Voor ouders kan het een eye-opener zijn om te merken dat de gevreesde driftbuien niet uit de lucht komen vallen: vaak is dat de apotheose van een opeenstapeling van kleine ergernissen, angst, stress en prikkels van eerder de op de dag. Als je de subtiele signaleren leert op te merken, kun je leren herkennen dat het teveel wordt en kun je een uitbarsting voorkomen.

Veel mensen met autisme lijden aan depressie. Het kan variëren van één enkele klinische depressie,  een patroon van terugkerende tijdelijke depressies tot een levensontwrichtende levenslange conditie. Verdriet is sowieso een regelmatig terugkerende emotie bij mensen met autisme, al in de vroege kindertijd. Depressie is vaak een direct gevolg van problemen in het dagelijks leven: pesten, onzelfstandigheid, geen toekomstperspectief hebben, eenzaamheid etc. Het hebben van een sociaal netwerk is een belangrijke schakel in het op afstand houden van depressie, evenals grip op je leefomstandigheden. Wie een speelbal is van instanties zal eerder depressief worden dan iemand die zijn eigen geld verdient en een eigen woning heeft. Zelfs afgekeurd zijn op de arbeidsmarkt hoeft niet deprimerend te zijn, zolang je dingen kunt doen waar je gelukkig van wordt. Als er sprake is van depressie, zijn een paar zaken belangrijk:

• Blijf erover praten. Niet alleen is gedeelde smart halve smart, maar de kijk van iemand anders kan jouw visie beïnvloeden. Mensen met autisme kunnen moeilijk buiten hun eigen, vaak verkokerde visie kijken en de feedback van een ander is dan heel behulpzaam. We helpen hulp nodig om te relativeren en dikwijls is het niet zo erg als het in onze beleving is.
• Heb je het gevoel dat je kunt bijdragen? Een gevoel van nutteloosheid werkt depressie in de hand. Ga op zoek naar een dagbesteding, vrijwilligerswerk, baan of hobby.
• De gebruikelijke remedie: sporten, zonlicht, gezonde voeding, zo weinig mogelijk beeldschermen (gamen en internetten zijn vaak een vorm van verdoving bij depressie!), praten en evt. antidepressiva.
• Blijf jezelf verzorgen: ga onder de douche, trek schone kleren aan, gebruik deodorant, poets je tanden. Zorg dat je verschijning acceptabel blijft voor de buitenwereld. Jezelf onder je kont schoppen en jezelf opkalefateren verbetert ook je stemming enigszins.
• Zoek de natuur op. Wandelingen in natuurgebieden, tuinieren, wandelen in het park, fietsen door de polder. Zorg voor voldoende ‘vitamine N’.
• Zoek mensen die bij jouw ‘clan’ horen. Zoek een wandelvereniging, trainspot-vereniging, trekkies-vereniging, LARP-vereniging, wat dan ook-vereniging. Door de opkomst van de sociale media kun je het zo gek niet bedenken of er is een verenging of platform voor. Ga ook naar bijeenkomsten, clubdagen of evenementen waar je kunt, in plaats van alleen internetcontacten te hebben. Word vriendjes met google en ga op zoek naar jouw community. En hoe buitenissiger het is, hoe kleinschaliger. Je zult versteld staan hoe goed het sociaal gaat!
• Lees levensbeschouwelijke boeken. Zet je leven in een breder perspectief. Wat zou het doel van jouw leven hier op aarde kunnen zijn?

Een gevoel van vervreemding en ‘hier niet horen’ hoort nu eenmaal bij autisme en alle andere soorten van bedrading, zoals beelddenken, ADHD etc. Het is vervelend, maar als je je draai in dit leven hebt gevonden, is het niet onoverkomelijk

Mensen met autisme reageren met vaak met angst (soms gemaskeerd door woede) als er iets gebeurt wat ze niet begrijpen. Ze krijgen over het algemeen geen kick van uitdagingen en of ze een uitdaging aangaan of de handdoek in de ring gooien, hangt in grote mate af van of ze hebben geleerd om problemen te overwinnen. Het ontwikkelen van dit vermogen in de kindertijd is zeer bepalend voor hun succes in het leven als volwassene. Dit geldt voor iedereen, maar mensen met autisme zijn duidelijk slechter in staat om de gevolgen van een ‘slechte start’ in het leven op te vangen. Ze zijn ontvankelijk voor tobben en piekeren en over-analyseren. Het is voor hen moeilijker dan anderen om los te laten en de eindeloze dialogen in hun hoofd stop te zetten. Soms wordt hier medicatie voor gegeven, met dikwijls heftige bijwerkingen.

Het is lastig aan te geven waar voorzichtigheid als levenshouding overgaat in pathologische angst. Het is eigen aan mensen met autisme om op safe te spelen en risico’s te vermijden. Sommigen blijven hun hele leven veilig binnen hun comfortzone. Dat hoeft niet erg te zijn, zolang ze gelukkig zijn. 

Angst en depressie hebben waarschijnlijk een biologische oorzaak

Eén van de meest schrijnende aspecten van autisme is de schijnbaar inherente angst. Tony Attwood heeft het prachtig omschreven als:

“Het lijkt wel of de inherente angst telkens op zoek gaat naar een nieuwe oorzaak.”

In het dagelijks leven ervaren mensen met autisme regelmatig angst. Ze zijn gevoelig voor angststoornissen  en in het meest extreme geval kan iemands leven een aaneenschakeling zijn van straatvrees, smetvrees, paranoïde achtervolgingswanen en extreme angst om gebeurtenissen als terreurdreiging, epidemieën en oorlog. Mensen met autisme kunnen over-anticiperen op gevaar, ze zien overal beren en tijgers op de weg.

Zoals we later zullen zien is dit een neiging die je vanuit je aanleg hebt, maar je kiest er zelf voor of je hem versterkt of niet. Als je toegeeft aan de neiging om te piekeren, tobben en over-analyseren, voed je die tendens en kun je jezelf een angstcomplex aanpraten.

Martine Delfos  zet begrijpelijk uiteen dat dat te maken kan hebben met de hersenstructuur van mensen met autisme. De amygdala van mensen met autisme functioneert  anders. Zij zien eerder tekenen van gevaar dan normaal.  Hun perceptie bestaat voor een groter deel uit tekenen van gevaar en voor een kleiner deel uit kansen of mogelijkheden voor  succes of contact. We leven allemaal in dezelfde wereld, maar we zien hem anders en hoe we hem zien, wordt voor een belangrijk deel bepaald door onze bedrading. Hoewel mindfulness en meditatie hebben bewezen dat onze aanleg niet in beton is gegoten.

De gevaar-georiënteerde perceptie van mensen met autisme roept hevigere en langdurigere stressreacties op dan bij neurotypicals. De mate waarin dit gebeurt, verschilt tussen mensen op het autismespectrum onderling. Is er vanuit de buitenwereld sprake van een reëel gevaar (pesten, fysiek geweld, overvraagd worden), dan worden deze responsen nóg hoger. Bij mensen met autisme kan chronische depressie veroorzaakt worden door een verstoorde adrenaline-cortisolhuishouding die een zelfversterkend effect heeft.

Ervaren angst (zowel reële, fysiek bestaande angst als ‘endogene’ angst als gevolg van een verstoorde hormoonhuishouding) leidt tot een toenamen van de productie van het hormoon adrenaline. Adrenaline is het vecht-of-vluchthormoon, het maakt ons hyper, klaar voor de strijd. Let wel: de productie van adrenaline alléén maakt nog niet dat we daadwerkelijk gaan vechten of vluchten. De mate waarin we vechten of vluchten wordt bepaald door het testosterongehalte. Mannen met een hoog testosterongehalte hebben eerder en heftiger de neiging om extern te handelen bij gevaar. Dat kan vechten zijn, maar ook ‘de koe bij de hoorns vatten’ en actie ondernemen om het gevaar te bezweren. Testosteron zorgt er ook voor dat het adrenalinegehalte weer lager wordt. Testosterongestuurd handelen lost de oorzaak van angst van binnenuit op. Mensen (mannen) met autisme hebben een laag testosterongehalte en veel endogene angst. Zij hebben een hoog adrenalinegehalte, maar weinig prikkel om te handelen op gevaar. De adrenaline blijft dus in het lichaam aanwezig en zorgt voor een algehele negatieve, nerveuze, angstige opwinding. Te lang en te veel adrenaline in het lichaam is uiteindelijk schadelijk, dus gaat het lichaam cortisol aanmaken, dat het adrenalinegehalte weer doet dalen. Cortisol echter wordt in verband gebracht met depressie en angst, het tegendeel van daadkracht. De natuurlijke tendens om veel gevaar waar te nemen en daarop te reageren door angst te voelen, wordt versterkt door een laag testosterongehalte*). Op deze manier kan iemand in een negatieve spiraal terechtkomen.

De behandeling van depressie is vaak gericht op het doorbreken daarvan: de cortisolcyclus te doorbeken door testosteron te simuleren en te gaan handelen. Hardlooptherapie is bewezen effectief bij depressie. Hierdoor wordt het adrenaline afgebroken, waardoor de cortisol weer kan gaan dalen en de depressie verdwijnt.  Hoe eerder je ingrijpt in deze spiraal hoe gemakkelijker hij weer te corrigeren is.

Deze spiraal is een risicofactor voor alle mensen met een introverte natuur en een laag testosterongehalte. Dat kunnen mensen met autisme, maar ook empaten zijn. Mensen die chronisch depressief zijn door hun internaliserende natuur, kunnen dat tegengaan door bewust te externaliseren/handelen. Hardlopen of sporten, concrete stappen ondernemen om het probleem op te lossen (voor hen is dat een grote hobbel!) en dingen te gaan doen helpen de cortisolspiraal te doorbeken. Voor binnenvetters als zij is zelfs praten over wat ze dwarszit al een externaliserende handeling. We hebben het hier dus over een puur neurobiologische onbalans! En die kun je corrigeren. Het is ook bekend dat mensen met autisme een hoger gehalte aan afbraakstoffen in hun bloed hebben, onder meer door het hoge adrenalinegehalte. Deze worden onder meer uitgescheiden via zweten. Het is interessant om te onderzoeken of je baat hebt bij een sauna om deze afbraakstoffen uit te scheiden.

Depressie wordt in spirituele kringen vaak gezien als een ´kreet van de ziel´ dat er iets niet goed is. Dat zal in veel gevallen zo zijn, maar er zijn zeker ook biologische oorzaken van depressie. Daarnaast kan het zo zijn dat een depressie ook een psychische oorzaak heeft en dan zullen bovenstaande maatregelen natuurlijk maar mondjesmaat helpen. In dat geval moet je op zoek gaan naar de externe oorzaak van de depressie en er wat aan doe. Dan kan het oplossen van pesten zijn, of het relativeren van faalangst op school of werk. Soms ligt de oorzaak op zielsniveau en heb je behoefte aan healing. Maar aangezien de constitutie van mensen met autisme een grote aanleiding is voor een depressie met biologische oorzaak, zou ik eerst daarnaar kijken. Mindfullnes-oefening of meditatie kan helpen om de endogene angst onder controle te houden

*) Het lage testosterongehalte van mannen met autisme heeft ook voordelen: het moreel besef is hoger, hun zorgzaamheid (mits ze doorhebben dat iemand hulp nodig heeft en ze weten hoe ze moeten helpen) is groot, hun libido is over het algemeen lager. Geen slechte eigenschap als je veelal vrijgezel bent. Mannen op het autismespectrum zijn eigenlijk een zeer zachtaardig slag mannen

De verlammende gevolgen van isolatie

Exacte cijfers ken ik niet, maar volwassenen met autisme hebben een relatief grote kans om geïsoleerd te raken in de samenleving. Gebrek aan contactuele vaardigheden, een sociaal netwerk en zelfredzaamheid, vaak verergerd door weinig geld, maken dat iemand zich hele dagen opsluit in huis, depressief en eenzaam is en dikwijls geen andere dagbesteding heeft dan internetten en tv kijken of het opstapelen van oude kranten ( ‘hoarding’). Isolement gaat vaak gepaard met psychiatrische problemen, zoals psychoses, neuroses, extreme depressie of paranoide wanen. Vaak hebben ze te weinig kennis om zichzelf adequaat te verzorgen, weten de weg niet naar hulpinstanties of willen er door eerdere slechte ervaringen niet meer heen. In veel gevallen is er geen contact met de familie, door ruzie of overlijden. Als deze mensen ziek worden of schulden opbouwen is het leed niet te overzien. Een buddy of coach is een doekje voor het bloeden, maar zorgt er wel voor dat iemand op tijd medische hulp inschakelt, voorkomt dat er betalingsachterstanden ontstaan of dat de elektriciteit wordt afgesloten.

De belangrijkste schakel in het voorkomen van eenzaamheid is een sociaal netwerk: liefdevolle, ondersteunende banden. Je hoeft de deur niet plat te lopen, maar mensen met autisme moeten weten dat er iemand is op wie ze kunnen terugvallen, weten dat er een knuffel is als ze langskomen en dat ze gewaardeerd worden om wie ze zijn.

In de meeste gevallen zullen dat de naaste familie zijn, (hopelijk) enkele vrienden, (ex)-collega’s, een betrokken buurtgenoot of een voogd of mentor. Mensen met autisme kunnen gemeden worden als de pest maar hebben ook een speciaal talent voor het aantrekken van een mentor of ‘beschermengel’. Op school, op het werk, op een vereniging of waar dan ook is er vaak iemand die ervoor kiest zich over hen te ontfermen. Deze mensen zijn van onschatbare waarde.

Het is belangrijk dat conflicten worden uitgepraat en bijgelegd voordat ze kunnen ontaarden in familieruzies. Je schrikt ervan hoe vaak het gebeurt dat mensen met autisme gebrouilleerd raken met hun familie. Vaak zijn deze ruzies het gevolg van wederzijds onbegrip (doordat de diagnose bijv. nog niet is gesteld), het niet accepteren van anders-zijn, of teleurstelling omdat iemand met autisme niet tegemoet komt aan de sociale verwachtingen binnen de familie (weekendjes in een bungalowpark zijn berucht…). Doe je uiterste best om kost wat het kost de familiebanden goed te houden, desnoods met behulp van een therapeut of mediation.

Soms zijn de psychiatrische problemen zo ernstig dat mensen zich gedwongen voelen om het contact te verbreken of op een heel laag pitje te zetten, om zichzelf te beschermen. Ik had daar altijd een scherp oordeel over, totdat ik zelf zo´n situatie aan den lijve ervoer. Het is een van de pijnlijkste en moeilijkste dingen om mee om te gaan in een mensenleven.

Als iemand niet geheel zelfredzaam is als volwassene, moet geregeld worden dat er een vangnet is  als de ouders wegvallen. Een broer of zus is de meest logische optie, maar er kan ook binnen de familie naar een voogd of mentor worden gezocht. Maar laat iemand niet moederziel alleen achter in deze harde maatschappij.

Mensen met autisme hebben ook zelf een verantwoordelijkheid in het onderhouden van hun netwerk: ga met enige regelmaat bij mensen langs, doe je best om zo sociaal vaardig mogelijk te zijn, vermijd conflicten, ga zo mogelijk bij clubs of verenigingen om aanspraak te hebben met gelijkgestemden. Doe je best om een zo leuk, inspirerend en innemend mogelijk mens te zijn voor anderen. Bij mensen die het sociale verkeer niet zo goed begrijpen, leeft soms het idee dat een vriendschap maar blijft voortbestaan omdat je ooit hebt besloten om vrienden te zijn. Dat werkt niet zo, vriendschappen moet je onderhouden, en soms groei je uit elkaar. Hun trouw maakt dat ze soms te lang met doodgebloede vriendschappen blijven leuren, of contact blijven zoeken met mensen die allang geen zin meer hebben in de vriendschap. Accepteer dat vriendschappen komen en gaan.

Enkele handreikingen voor neurotypicals

• Faalangst lijkt te horen bij HSP. Moedig je kind aan om gewoon te beginnen en zeg vooral wat er goed gaat en geef verbeterpunten in plaats van kritiek. Laat merken dat je zelf ook aan verbeterpunten werkt. Leren en groeien horen bij het leven.
• Als je kind de lat voor zichzelf per se hoog wil leggen (dat is op zich een goede eigenschap!) help het dan op een opbouwende manier om te excelleren
• Help je kind om realistische verwachtingen te hebben. Niemand maakt een opus magnum als hij 8 is. Tenzij je Leonardo Da Vinci bent.
• Help je kind al filosoferend om te ontdekken wat ´inleven in andere mensen´ betekent. Begin hier niet te vroeg mee. Een kind is voor een bepaalde leeftijd niet aan een bepaalde ontwikkeling toe en kinderen met autisme zijn trager (lees de MAS1P-theorie van Martine F. Delfos)
• Het gaat er niet om dat ze dat op een bepaalde leeftijd kunnen of er net zo goed in worden als neurotypische kinderen. Het gaat erom dat ze over de schutting van hun eigen privé-universum leren kijken. Dat is een belangrijke vaardigheid.
• Wees alert op de eerste tekenen van depressie en ondersteun je kind-partner in het oplossen ervan. Stimuleer sporten, actie ondernemen en erover praten. Stel paal en perk aan depressief hangen.

Enkele handreikingen voor mensen met autisme

• Heb het lef om gewoon te beginnen als je iets wilt doen. Al doende leer je en het wordt vanzelf wel wat. Durf je grenzen te verleggen. Je kunt meer dan je denkt! Durf te vertrouwen op jouw unieke manier om problemen op te lossen. Het proces van leren terwijl je doet is ook gewoon leuk! Je ontwikkelt allerlei vaardigheden, vergroot je zelfvertrouwen en je zult de mensen om je heen verbazen. Durf te laten zien dat je bijzonder bent.
• De lat hoog leggen is goed, maar wees niet meteen ontmoedigd als je je doel niet meteen haalt. Als plan A niet werkt… hebben we altijd nog de rest van het alfabet. Niemand die succesvol is, is dat in één poging geworden. Ook jij zult met vallen en opstaan leren.
• Sta open voor de gedachte dat een ander dingen anders ziet en waarneemt als jij. De werkelijkheid is pluriform.
• Depressie is niet onoverkomelijk. Zoek eerst de biologische en psychische oorzaken.

Bronnen 

Herman de Neef. Op weg naar rust. De PILLAR-methodiek voor levensbrede begeleiding bij autisme. Inspired Quality Publishers, 2012.

Tony Attwood. Het syndroom van Asperger. Een gids voor ouders en hulpverleners. Uitgeverij Pearson, 2001

Hans Lemmens. Het elastiek tussen lichaam en ziel. Verkenningen in het grijze gebied tussen hooggevoeligheid en autisme. Uitgeverij Andromeda, 2008

Martine F. Delfos. Een vreemde wereld.. Over autismespectrumstoornissen (ASS). Voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf. Uitgeverij SWP, 9^e druk 2011.