Ik heb drie artikelen gewijd aan een holistische benadering van de problemen die mensen met autisme tegenkomen. Het eerste deel is toegespitst op de metafysische aspecten. Dit tweede deel is gericht op het ´brein-ding´ van autisme en behandelt motorische en executieve problemen, sociale problemen en leermoeilijkheden. Het derde artikel behandelt existentialistische en metafysische problemen en behandelt de psychische obstakels zoals omgaan met emoties, woede, depressie en eenzaamheid.
Klinische problemen van mensen met autisme holistisch benaderen-deel 2
Disclaimer: Al deze tips en informatie zijn voor het grootste deel gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring en anekdotes van anderen. Het hangt veelal van de persoon zelf af wat zal werken en wat niet. Ik benadruk hierbij de eigen verantwoordelijkheid van ouders, leraren, therapeuten, begeleiders en mensen op het spectrum zelf. Ik heb tips verzameld die voor iemand hebben gewerkt en waarbij ook het principe ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ geldt. Ik veronderstel dat de mensen die hiermee aan de slag gaan, zelf kunnen inschatten waar hun grenzen liggen of die van hun kind en waar eventueel professionele hulp gezocht moet worden. Deze tips zijn hulpmiddelen en geen garantie voor levensgeluk of ‘genezing’ van autisme. Ze zijn vrijblijvend uit te proberen.
Ik ben niet in staat of bereid om andere mensen te begeleiden in hun aardingsproces. Het delen van verhalen mag natuurlijk altijd.( via Merel@nieuwetijdskind.com)
Motorische en executieve problemen
De motorische problemen van mensen met autisme houden direct verband met hun zwakke aarding. Er zitten twee aspecten aan de motorische problemen. Enerzijds de gebrekkige motoriek, anderzijds hun moeite om tot handelen te komen of probleemoplossend vermogen. De ‘doe-functie’ is bij mensen op het autismespectrum beperkt. Ze kunnen hun lichaam ‘niet goed vinden’. Of anders: hun lichaam is geen vanzelfsprekend verlengstuk van hun wil. Tussen iets willen en iets doen zit bij hen een kloof. Deze mensen worden vaak lui, laks, onbetrouwbaar of nonchalant gevonden. Maar ze willen wel, maar krijgen zichzelf niet over de hobbel heen getild om het ook echt te gaan dóen.
De gebrekkige motoriek is het eenvoudigst te begeleiden: in een veilige omgeving zo veel mogelijk oefenen. Houd het leuk, het is al ingewikkeld genoeg. Probeer het niet teveel te presenteren als ‘sport’ maar als spelen: een spelletje in het park, je volle gewicht tegen een kast aangooien om hem te verplaatsen, boodschappen sjouwen, rennen met de hond, nordic walking om de coördinatie tussen armen en benen te trainen. Probeer ‘hulpstukken’ zoveel mogelijk te vermijden: balspelen, skies, skates, etc. maken het ingewikkeld. Puur het lichaam gebruiken is al moeilijk genoeg. Gewoon lekker bezig zijn in de buitenlucht. Dat helpt ook om te ontstressen en ontprikkelen.
Buiten-zijn heeft sowieso een positieve invloed om mensen met prikkelverwerkingsproblemen. ADHD symptomen nemen af naarmate iemand meer buiten is en minder met elektronische gadgets werkt. Voor autisme is dit niet onderzocht, maar het zou best wel eens even goed kunnen werken. Bij mij persoonlijk doet het dat in ieder geval wel. In dit kader kan ik het boek ´Het laatste kind in het bos´ van Richard Louv speciaal aanraden. De auteur beschrijft weliswaar een maatschappijbrede onwenselijke ontwikkeling, die in het geval van kinderen met autisme (en ADHD etc.?) wellicht nog ongunstiger uitpakt.
Lastiger is het om het executieve vermogen van mensen op het autismespectrum te trainen. Een simpele opdracht is voor mensen met autisme namelijk helemaal niet zo simpel. Een voorbeeld: De kleuterjuf vraagt aan de autistische Robert om een rood doosje uit de kast te pakken en wijst richting de kast. Robert loopt naar de kast, kijkt er glazig naar, doet een poosje niets, gaat op de grond zitten en pakt het dichtstbijzijnde stuk speelgoed en gaat spelen. Dit is een schoolvoorbeeld van gedrag dat wordt gelabeld als ‘probleemgedrag’, maar waar een veel diepere lading achter zit. Er staan namelijk twee kasten en meerdere rode doosjes in elke kast en Robert weet niet welke hij moet pakken. De kast heeft meerdere planken en er staan allerlei spullen door elkaar. Door zijn problemen met zijn centrale coherentie is het erg lastig voor Robert om alleen al een helder idee te krijgen van wat er allemaal in de kast staat. Hij wil wel zoeken naar een doosje, maar in zijn hoofd tuimelt alles door elkaar. Hij ziet niet goed wat een doosje, zakje of mandje is. Robert raakt in paniek. Hij wil het zo graag goed doen, maar het lukt gewoon niet. Hij wil de juf niet teleurstellen en durft niet naar de juf te lopen om om meer aanwijzingen te vragen. Hij weet niet wat hij nu moet doen en doet niets. Zijn hoofd gaat op zwart, Robert denkt aan niets meer en zit met zijn gedachten in een vacuüm. Dan ziet hij een stuk speelgoed liggen. Hij denkt al niet meer aan wat de juf vroeg en gaat vanuit een impuls spelen. Hij schrikt op als de juf hem op zijn schouder tikt. “Je zou een doosje voor me pakken. Waarom doe je dat niet gewoon?” Oeps…vergeten. Robert voelt zich verdrietig en onhandig. De juf noteert in zijn rapport dat Robert niet goed luistert.
Op de kleuterschool kom je nog wel weg met dit gedrag, maar in een baan beslist niet. Het slecht uitvoeren van taken wordt maar al te vaak vertaald naar een intellectuele beperking of een gezagsprobleem, terwijl het daar niets mee te maken heeft. Dit probleem bevindt zich letterlijk op het grensvlak tussen lichaam en geest.
In zo’n simpele opdracht komen heel veel vaardigheden bij elkaar:
- Luisteren wat er gezegd wordt. Dat is bij autisme al lastig.
- Visueel oriënteren. Door de moeilijkheden met de centrale coherentie is het letterlijk lastig om ‘te zien wat je nu eigenlijk ziet’, vooral in een drukke omgeving. Mensen met autisme leven zeer waarschijnlijk visueel in een totaal andere wereld dan neurotypische. Kijken is voor hen een opgave op zichzelf, zonder dat er sprake is van oogafwijkingen. Objecten onderscheiden en diepte, snelheid en beweging schatten, zijn voor hen ingewikkeldere taken dan voor anderen.
- Er staan veel doosjes in verschillende kleuren. Het is al een opgave om te zien welke rood is, wat voor tint rood, tellen roze en oranje ook mee, er staan zakjes en mandjes tussen, etc. Dit zijn de momenten waarop iemand met autisme opdrachten zeer letterlijk gaan opvatten om de rust in hun hoofd te bewaren! Daar moet je niet om gaan lachen, dat is pure overleving.
- De opdracht onthouden. Hoe meer prikkels er om Robert heen zijn, hoe lastiger het is zijn taak vast te houden.
Er worden vier vaardigheden gevraagd: auditief, visueel, cognitief en mentaal. Wat lijkt op ‘niet luisteren’, is in feite een wirwar van ruimtelijke, visuele, neurologische en motorische problemen. Dat is wat autisme pervasief maakt. Dit totaalvermogen om opdrachten uit te voeren, problemen op te lossen en ideeën om te zetten in actie moet geleidelijk groeien, met kleine stapjes, kleine opdrachtjes die steeds groter gemaakt worden, véél complimenten, geduldig en liefdevol doorvragen waarom het niet lukt (‘ik zie het gewoon niet’. ‘Waarom zie je het niet?’ ‘Omdat het zo rommelig is.’ ‘Wat kunnen we daaraan doen?’). Kinderen kunnen, zeker als ze hoogsensitief zijn, vaak verrassend goed aangeven waar het probleem zit. Een kind met PDD-NOS uit mijn omgeving komt vaak overprikkeld de middagpauze op school uit. Wat gebeurt er? De kinderen eten hun boterhammen en de juf vertelt ondertussen een verhaaltje. Haar antwoord: “Ja maar, ik kan gewoon niet tegelijk een boterham eten en naar de juf luisteren! Dat gaat niet!” Zes jaar! Daarbij kun je je afvragen of het nodig is om een verhaal aan te horen tijdens het eten. Kunnen we ons dan echt niet meer op één taak tegelijk richten?
Door hun executieve functies te ontwikkelen, ontwikkelen mensen met autisme ook hun probleemoplossend vermogen. Leren signaleren wanneer het niet lukt en dan om hulp vragen, is een belangrijke vaardigheid. Leren dat fouten maken mag, dat het niet in één keer goed hoeft te zijn en dat andere mensen je kunnen helpen, maakt het veilig om te leren en fouten te maken. Dit kan op alle leeftijden gebeuren, ik leer en groei hier nog steeds in. Een veilige leer- en werkomgeving is van het allergrootste belang. Wees als ouders kritisch in de keuze van scholen en crèches. Als volwassene kun je als je gaat werken, bewust de keuze maken of je wílt werken voor deze groep mensen. Een veilige omgeving is misschien wel belangrijker dan je eigenlijke werkzaamheden. Zelfvertrouwen geeft je vleugels.
Leerproblemen bij autisme
Aangezien ik geen pedagoog ben, wil ik voor leerproblemen verwijzen naar de mensen die daar meer vanaf weten dan ik. Soms kan een kind met autisme op een gewone school blijven, soms is een cluster 2-school een oplossing, soms kan Montessori-onderwijs een mogelijkheid zijn. Het Speciaal Onderwijs werkt niet altijd goed, onder meer omdat de lesstof vaak onder hun niveau is en de andere kinderen vaak ernstige gedragsproblemen hebben, wat de gevoelige autistische kinderen eerder nog verder in hun schulp duwt. Iedereen is anders, maar ik vermoed dat Vrije School- of Iederwijs onderwijs te ongestructureerd is voor kinderen op het autismespectrum.Ik kan wel het boek ‘Asperkids’ van Jennifer Cook- O’Toole aanraden.. Een moeder met Asperger beschrijft hoe ze het onderwijs van haar drie kinderen met Asperger zelf ter hand neemt. Haar kinderen zijn intelligenter dan Einstein, maar bleven maar uitvallen op diverse scholen. Haar eigen draai aan Montessori-onderwijs blijkt goed te werken voor haar kinderen. Ze maakt driftig gebruik van de passies van haar kinderen (in het reguliere onderwijs worden die vaak ontmoedigd of op z’n minst gedoseerd), sluit aan bij hun behoefte aan visueel overgebrachte informatie en laat ze ervaren in plaats van kennis stampen. Ze bouwt opstellingen om natuurkundige wetten over te brengen, gaat naar buiten voor de biologieles en maakt gebruik van digitale hulpmiddelen om de problemen met schrijven en luisteren van haar kinderen te omzeilen. Het leest heerlijk weg en je krijgt meteen zin om allerlei projecten te gaan ondernemen, voor je eigen kind of je innerlijke kind. De kracht van dit boek is dat het je eraan herinnert wat het ook al weer betekent om Aspie te zijn: je vleugels van je geest uit te slaan door te doen waar je bevlogen van bent. Een van de weinige autisme-boeken waar je vrolijk van wordt. Het had ook alleen maar geschreven kunnen worden door iemand op het spectrum.
Een van de grootste bottlenecks bij het onderwijzen van kinderen en volwassenen met autisme is hun moeite met generaliseren: Ze kunnen een in de ene setting opgedane kennis lastig vertalen naar een andere situatie. Ze kunnen perfect een lesje opdreunen, maar weten in de praktijk vaak niet wat ze moeten doen. Ervaringsgericht praktisch onderwijs zonder teveel storende prikkels dat tegelijk hun intellectuele honger voedt, werkt voor hen het beste. En dat is precies waar je vandaag de dag moeilijk aankomt.
Contactmoeilijkheden. Het is niet wat het lijkt!
Contactmoeilijkheden bij autisme hebben meerdere kanten: het mijden van contact met mensen, volledig in zichzelf teruggetrokken zijn en een onafgestemd contact dat als vreemd of zelfs storend wordt ervaren.
Het mijden van contact wordt veroorzaakt door het ongelofelijk hoogfrequente aura van mensen met autisme; ze pikken álles op! En als ik zeg ‘alles’, bedoel ik echt álles. Werkelijk alles kan irriteren: beweging, visuele informatie, geluid (kan ook fysiek pijn doen!), emoties, zonnevlammen en maanfasen (deze beïnvloeden meer dan dat ze storen). Prikkels werken niet alleen sensorisch maar ook energetisch door. Iemand wees ooit met zijn vinger naar me zonder me aan te raken toen ik overprikkeld was en hij geirriteerd. Het deed fysiek pijn. Ik dacht: “Het moet niet gekker worden!” Het aura van mensen met autisme is fysiek-tactiel zeer gevoelig, bijna nog gevoeliger dan de huid. En bovenop dit alles komen nog de ‘gebruikelijke’ vijf-zintuigen-stoorzenders zoals kriebelende kleding enzovoort.
Dikwijls mijden ze ook contact omdat ze hun eigen bezigheden gewoon interessanter vinden dan andere mensen. Als ze opgroeien, kunnen ze tot het inzicht komen dat andere mensen vaak niet openstaan voor de eigenheid van mensen op het autismespectrum. Ze hebben genoeg aan hun eigen gezelschap omdat sociale contacten met ´gewone´mensen een frustrerende aaneenschakeling zijn van onbegrip, strubbelingen en conflicten.
Het mijden van contact is iets waar je weinig in te sturen hebt als ouder van je kind, het gebeurt gewoon. Deze kinderen voelen hun behoeften heel goed aan en handelen daarnaar. Als het geen optie is voor je kind om contact aan te gaan, moet je dat respecteren. Zorg ervoor dat de sociale interactie die het kind wel aangaat, veilig is zodat het leert dat de wereld te vertrouwen is: één persoon tegelijk, niet te lang en voorkom nare ‘prikkelverrassingen’.
Autisme-onderzoeker Uta Frith concludeert op basis van haar onderzoek dat kinderen met autisme niet in staat zijn om personen van dingen te onderscheiden. Ik geloof dat niet; ik denk dat ze niet zozeer het verschil tussen mensen en dingen niet snappen, maar dat ze mensen bewust negeren. Ze ‘houden zich dood’ tot het ‘gevaar’ geweken is. Ze zien een mens niet als een potentiele vriend, maar als een berg ondraaglijke prikkels. Ze snappen dondersgoed wat mensen zijn. En kiezen begrijpelijkerwijs voor dingen. Mag het, als je drie bent en de wereld binnenkomt als een staalborstel?
Als je contact legt met iemand met autisme, is het belangrijk om enige ‘emotioneel-energetische hygiëne’ in acht te nemen. Ook tegenover alle anderen trouwens. Ben je boos of overstuur? Doe even wat ademhalings- of aardingsoefeningen totdat je jezelf weer bent. Heb je ruzie gemaakt? Dat is menselijk. Maar ruim de resten even op door wat wierook te branden. Je materiele afval laat je ook niet slingeren. Ben je verdrietig? Dat kan gebeuren. Verdring het niet, ontken het niet. Je mag verdrietig zijn. Maar ventileer bijvoorbeeld even de kamer of werk met palo santo of sandalwood om de invloed te neutraliseren. Zit je heel ‘hoog’ in je energie? Op zich heel leuk, maar dat kan voor iemand met autisme net iets te prikkelend zijn. Ben je goed ‘on the roll’, probeer je energie dan te gronden. Het kan gebeuren dat er oud zeer bij je is getriggerd en je enigszins opgefokt bent. Neem dat bewust waar en kanaliseer die heftige emoties.
Houd je aura bewust bij je als je weet dat je emoties intens zijn. Het is heel belangrijk dat je je emoties niet ontkent. Zeggen dat mama niet boos is terwijl je het wel bent, creëert een soort ‘ruis’ waar gevoelige kinderen erg van in de war raken. Ze kunnen ook aan hun eigen waarneming gaan twijfelen en daardoor een mooi talent de kop indrukken en dan zijn we nog veel verder van huis. Dit is moeilijk! Je hoeft echt geen boeddhistische ingewijde te zijn. Het gaat erom je je bewust wordt van je emoties in plaats van dat je er een speelbal van bent en dat je de verantwoordelijkheid neemt voor wat er in je omgaat. Het resultaat? Mensen met autisme zullen zich voor jou durven te openen en je zult een contact ervaren met een authenticiteit die je niet vaak zult meemaken.
Hoewel dit vermogen om emoties te voelen vooral aan empaten wordt toegeschreven, kunnen mensen op het autismspectrum dat net zo goed! Ikzelf voel niet direct welke emotie er speelt, maar ik voel wel een soort ´ruis op de lijn´ of ´kink in de kabel´ in de communicatie. In tegenstelling tot een empaat voel ik niet haarscherp wat er gebeurt, maar wel dat er wat gebeurt, en dat onfeilbaar. Ik voel iemands mindgames door alleen al naar zijn gezicht te kijken. Ik vermoed dat dit de reden is waarom mensen met autisme oogcontact mijden: ze schrikken van de puinhoop die ze in iemands ziel waarnemen. Oogcontact mag dan ook nooit opgedrongen worden! Zeker niet bij een kind, dat nog niet snapt dat dat sociaal wenselijk is. Gedwongen worden om te kijken in ´de spiegels van de ziel´ kan een traumatische ervaring zijn als wat ze daar zien, niet fraai is!
Het zich onbereikbaar ver in zichzelf terugtrekken is de consequentie van die hypergevoeligheid. Hierbij zijn ze niet alleen met hun aandacht van de wereld afgewend, ze bevinden zich zelfs in het grensgebied tussen trance en uittreding. Dit is iets wat bijna niemand weet. Als iemand met autisme in de welbekende luchtbel zit, bevindt hij zich in een veranderde bewustzijnstoestand. Het gezichtsvermogen en luistervermogen zijn beperkt. Dit is vergelijkbaar met iemand die in een staat van hypnose is of een trancereis maakt. Je bent dan niet gevoelig voor alledaagse geluiden en gebeurtenissen, maar een hard geluid brengt je direct weer terug bij je waakbewustzijn. Mensen met autisme zijn in deze toestand in staat een bus op 5 meter afstand niet te zien. Maar ze hebben het écht niet gezien of gehoord! Ze waren door overprikkeling volledig losgekoppeld van hun omgeving. Steek hier de draak niet mee. Ze weten heus wel dat ze wankel functioneren en grappen maken maakt hun onzekerheid – en de kans op dit soort terugtrekking – alleen maar groter.
De staat van bewustzijn van mensen met autisme in de afgesloten modus is een veranderd, niet-waakbewustzijn waar ze onwillekeurig in terechtkomen als de omgeving te prikkelend voor hen is. Achterhaal de oorzaak en doe er wat aan, waar mogelijk. Laat de persoon met autisme zoveel mogelijk met rust in deze staat, ze kunnen echt niet meer. Moet je toch contact hebben met die persoon, doe dat dan zo zacht mogelijk: Zorg dat je eigen emoties kalm zijn, raak de persoon niet aan, praat zachtjes en op dezelfde toonhoogte en verwacht niet direct een reactie, geef hen de tijd om te ‘landen’ op aarde. Compassie is het toverwoord.
Het autistische terugtrekken heeft ook een positieve zijde. Mensen met autisme komen vrij gemakkelijk in een staat van hypergeconcentreerde flow terecht. Ze zijn dan niet overprikkeld, maar juist hyper-open, de informatieopname en –verwerking zijn zeer hoog. Ze zijn dan op hun creatiefst-en het lastigst te benaderen. Ik hoef denk ik niet te benadrukken dat het bijzonder vervelend is om te worden gestoord in deze modus. Doe dat niet als het niet echt hoeft. Leeftijdsgenoten of kleingeestige volwassenen kunnen het vaak niet laten om de ‘concentratiebubbel’ door te prikken. Dat is echt een vorm van treiteren en je moet dat als ouder of leerkracht gewoon niet toestaan.
Ga er tolerant mee om; moet je per se nú die vraag stellen? Kan iemand anders de tafel niet dekken?
Na zo’n geconcentreerde sessie zijn mensen met autisme vaak moe. Overprikkeling ligt dan op de loer. In een relatie kan dat leiden tot spanningen. ‘Je bent alleen maar met jezelf bezig en je hebt geen aandacht voor mij!’. Dit is vaak een reden om alleengaand te zijn, de geborgenheid van een relatie weegt soms niet op tegen de overprikkeling en irritaties, en het feit dat je je gave niet volledig vrijuit kunt laten stromen omdat je ook tijd en energie moet besteden aan het onderhouden van je relatie.
Moeite met empathie. Het is niet sociaal, het is neurologisch!
Ook Onempatisch reageren is vaak niet wat het lijkt. Ik heb ooit een autismecafé meegemaakt waar een vrouw vertelde dat haar man reageerde met: “Weet jij waar m’n broek is?” toen ze vertelde dat er een familielid was overleden. De man in kwestie had op dat moment een enorme knoop in zijn hersenen omdat hij iets niet kon vinden en de kans is groot dat hij niet eens gehoord heeft dat zijn vrouw zei dat er iemand dood was. De hele zaal lag in een deuk van het lachen om de anekdote en de arme man zat erbij. Ik heb me plaatsvervangend kapot geschaamd. Wie heeft er nu een probleem met inleven in de situatie van wie? De man in kwestie was echt geen botte hork, de mededeling kwam op een voor hem moeilijk moment en het incasseringsvermogen van de vrouw zal door het slechte nieuws ook niet al te groot zijn geweest. Door dit soort incidenten hangen huwelijken aan een zijden draad.
Ik geef toe, het is lastig. Veel mensen met autisme geven aan niet aan iemands gezichtsuitdrukking en lichaamstaal te kunnen aflezen wat er in iemand omgaat. Ze vinden het vaak ook moeilijk om te begrippen hoe erg of geweldig iets is als ze zelf die situatie nog nooit hebben meegemaakt. 
Het opdoen van levenservaring helpt dan bij het zich leren verplaatsen in andere mensen, omdat ze naarmate ze ouder zijn, een groter repertoire hebben van situaties die ze uit eigen ervaring kennen. Ik begreep als puber nooit dat het zo´n ´major life event´ is om een nieuwe baan te krijgen, dat iedereen dan gaat feliciteren en kaarten gaat sturen. Totdat ik zelf de arbeidsmarkt betrad: hoe belangrijk je loonstrookje is voor je levensonderhoud en hoe groot de stress is als je baan op de tocht staat en de hete adem in je nek van het eindpunt van je WW-uitkering als je werkzoekend bent. Mijn (toen nog) ongedifferentieerde hersenen konden niet de vertaalslag maken naar het belang van een inkomstenbron voor een mensenleven. Was ik een hork? Nee, er miste een stukje begrip.
Veel gevallen van ‘disempathie’, om er even een naam aan te geven, worden ook veroorzaakt door stress bij de persoon met autisme, die de omgeving vaak niet eens door heeft. Door een ‘knoop in hun hersenen’ verstaan of begrijpen ze vaak niet wat er echt gebeurt. Of ze hebben zoveel tijd nodig om de informatie over de ernst van de situatie door te laten sijpelen in hun begrip, dat ze niet op tijd adequaat kunnen reageren.
Troosten en inleven.
In een artikel in Psychologie Magazine over een stel waarvan de man Asperger heeft, stond een zin die mij ontzettend intrigeerde: `Mijn man is heel meelevend. Maar hij leeft zich niet in´. Het impliceert dat er verschil is tussen ´meeleven´ en ´inleven´? Als je meeleeft, ben je begaan met iemands emoties en neem je ze serieus. Als je je inleeft…begrijp je wat er in iemand omgaat? Het zal mijn afwijking wel zijn, maar ik zie geen verschil. Het kwam op mij nogal veeleisend over.
Ik ben zelf geneigd te denken dat de behoefte aan inleving van neurotypicals een behoefte is vanuit het ego aan bevestiging van je mindgames. ´Ik voel me zielig als ik PMS heb, dus mijn man moet me troosten zonder dat ik daarom vraag´ is behoefte aan inleven. ´Ik heb PMS en ik vind het fijn als mijn man even de boodschappen opruimt en alleen naar zijn moeder op bezoek gaat zodat ik de middag voor mezelf heb´ is behoefte meeleven. Maar misschien zit ik er naast.
Mensen met autisme zijn nogal no-nonsense als het op emoties aankomt. Een eerlijke emotie, oprecht verdriet, gerechtvaardigde woede, echte vreugde begrijpen ze en daar kunnen ze ook prima aan tegemoetkomen. Mindgames daarentegen zijn een ander verhaal: Gaan schreeuwen omdat je gezag wordt ondermijnd, of iemand de mantel uitvegen om te laten zien dat je alles wel onder controle hebt, genepte ´Oh my God!´-blijdschap, de emotionele manipulatie van de versmade geliefde die haar partner voor haar karretje probeert te spannen: het ketst af. We zijn er immuun voor. Wat mensen met autisme nodig hebben, is het op een volwassenen manier communiceren van behoeften zonder verweten te worden dat ze niet hebben voldaan aan onuitgesproken verwachtingen.
Soms voelen mensen met autisme wel mee met iemand, maar weten ze niet hoé ze moeten troosten. Vanuit uit hun meer verstandelijke manier van reageren hebben ze zelf vaak minder emotie (of: ego?!?) bij een situatie waar een neurotypical dat wel heeft en kunnen ze inderdaad moeilijk begrijpen waarom dat voor een ander zoveel beladener is dan voor henzelf.
Mensen met autisme worden zelf ook minder vaak getroost, ofwel doordat ze hun emoties minder laten blijken, ofwel omdat ze er kennelijk door hun autonome houding niet toe uitnodigen om te troosten. Maar dit soort empathische vaardigheden leren we door het zelf te ontvangen. Ze kunnen het van nature minder goed, maar ze krijgen het vaak ook niet echt aangeleerd. Soms zijn ze bang geworden om hun medeleven te tonen omdat hun onhandige pogingen niet werden gewaardeerd. Dan houden ze zich afzijdig als er iets is.
Het is belangrijk dat iemand met autisme weet dat een onhandige poging ook wordt gewaardeerd. Maar juist op het moment dat een neurotypical troost nodig heeft, is z’n batterijtje leeg of z’n lontje kort en is het ook voor hen erg moeilijk om begrip op te brengen voor onze manier van reageren. En niets is onuitstaanbaarder voor een neurotypical met een emotioneel getriggerde rationeel verstand-blackout dan iemand met autisme die de emotionele kant van de zaak wegredeneert.
Neurotypicals hebben de reflex om steun bij anderen te zoeken als er iets ergs gebeurt. Maar iemand met autisme zal zich instinctief terugtrekken en alleen zijn probleem oplossen. In het geval van hevige pijn, schrik, verwonding of emotioneel gekwetst worden, liggen ze neurologisch, psychisch en energetisch zo overhoop, dat de hulp van iemand anders de chaos alleen maar groter maakt. De aura is dan één grote kolkende massa van disharmonische energie zodat iedere inmenging van een ander meer kwaad dan goed doet. Ze hebben er behoefte aan om dan even zelf tot rust te komen en de pijn te verzachten. Het zijn tegenstelde behoeften en manieren van reageren in geval van stress, waar neurotypicals en mensen met autisme wederzijds niet op kunnen anticiperen.
Problemen met sociale afstemming: een botsing tussen twee werelden
Ook onafgestemd contact heeft meerdere kanten. Het kan zijn dat iemand met autisme de sociale codes gewoon nog niet goed kent of niet weet hoe hij empatisch moet reageren in een bepaalde situatie. In dat geval is het verleidelijk om boos of gekwetst te reageren, maar uitleggen hoe het dan wel moet, is een betere strategie. Mensen zonder autisme hebben nogal eens de neiging om met aangedikt emotioneel gedrag de gewenste reactie los te peuteren van mensen met autisme, maar zo wérkt het doodgewoon niet. Het is voor beide partijen alleen maar frustrerend en het zorgt ervoor dat mensen onnodig van elkaar verwijderd raken. Zeggen hóe, waaróm en wannéér je zus of zo moet reageren werkt echt het beste. En met behulp van aardingsoefeningen en het geleidelijk opbouwen van ‘heartstrings’ en empathische banden zal dat ook steeds beter gaan.
Als mensen met autisme overprikkeld zijn, kunnen ze ook onafgestemd gaan reageren. Als iemand met autisme overprikkeld is, kan het makkelijk 2 seconden duren voordat omgevingsprikkels zijn verwerkt (denk je even in hoe dat gaat in de hersenen met neuronen enzo). Eigenlijk zou je in slow motion moeten praten en bewegen zodat hij het bij kan houden. Bij overprikkeling wordt ook de motoriek slechter: de fijne motoriek wordt minder accuraat, het is moeilijker om je bewegingen bewust te sturen. Ze gaan onwillekeurig en God-zegen-de-greep dingen doen, of doen helemaal niets meer.
Het kan erg lastig zijn om grip te krijgen op sociale situaties. De meesten leren dat pas als ze volwassen zijn. Vaak ontwikkelen ze een onzichtbare houding in groepen om onder het maaiveld te blijven en vooral niets verkeerds te zeggen. Dat is een veilige optie, maar gaat ook ten koste van je authenticiteit. Proberen ‘los’ te zijn en mee te doen, resulteert er nogal eens in dat iemand op zijn bek gaat en in het ergste geval het slachtoffer van pesterijen wordt. Zelfvertrouwen is denk ik de belangrijkste sleutel in het sociale verkeer. En daarmee bedoel ik niet: de grootste grappenmaker zijn. Zelfvertrouwen betekenen weten wie je bent en erkennen wat je goede en slechte kanten zijn. Je mag kiezen wanneer je zwijgt omdat je dat op dat moment veiliger of prettiger vindt. Je mag aangeven dat je liever een één op één situatie hebt dan een drukke groep. Je mag zeggen dat je in groepen niet tot je recht komt. Je mag hakkelen en dingen moeilijk vinden. Je mag eerder naar huis op een feestje omdat je er genoeg van hebt. En als andere mensen dat niet accepteren, zou je niet aan jezelf moeten twijfelen maar je afvragen of tussen hen wel op je plek bent.
Door het ogenschijnlijke gebrek aan empathie worden mensen met autisme onterecht weggezet als gevoelloze monsters en menselijke robots. Dit stigma is onjuist en doet ook onszelf heel veel pijn. Het hangt van de persoon af of een diagnose autisme aanvoelt als een merkteken of wordt gedragen als een geuzennaam . Maar zeker is wel dat een autismediagnose heel veel dingen opeens niet meer vanzelfsprekend zijn: toegang tot school, werk, liefde en sociale acceptatie. Mensen met autisme durven niet altijd te zeggen dat ze autisme hebben omdat het echt je sociale acceptatie binnen een groep mensen kan vermorzelen. Er voor uitkomen dat je autisme hebt is vergelijkbaar met uit de kast komen als homo: de meer ruimdenkende mensen zullen het wel accepteren, maar het gebeurt ook wel eens dat mensen ‘anders’ op je reageren zodra ze het weten. Zelf vermijd ik het ´A-woord´ zoveel mogelijk. In plaats van met dat etiket te komen, zeg ik waar ik behoefte aan heb en dat werkt meestal goed. In een enkel geval vergt een situatie zoveel van me dat het beter is om te zeggen dat er sprake is van autisme.
Door de ´arrogantie van de meerderheid´ is het voor mensen met autisme erg lastig om ´ertussen´ te komen. Ons probleem is niet dat er een probleem is, maar dat we in de minderheid zijn. De integratie van mensen met autisme wordt in veel gevallen belemmerd door een hardnekkig wij/zij-denken en een onjuiste perceptie van neurotypicals die de beeldvorming schept dat autisme rampzalig is. Getuige tenenkrommende slogans van goedbedoelende autisme-belangenverenigingen als ´Piet gaat iedere dag weer de strijd aan met zijn autisme´ en ´Een leven lang anders.´ Piet gaat helemaal niet de strijd aan met autisme, Piet vecht tegen vooroordelen en onbegrip. Als je iemands totaliteit van zijn gaat reduceren tot ´anders´, zul je hem ook niet anders kunnen behandelen dan als ´anders´. En daar is uiteindelijk niemand bij gebaat.
Enkele handreikingen voor neurotypicals
- Train de motorische functies met leuke spelletjes en oefeningen
- Train het executieve vermogen met veel geduld en kleine stapjes. Leg de lat steeds een klein stukje hoger, vier successen en leer tegenslag te relativeren
- Respecteer het als mensen met autisme niet in staat zijn om contact aan te gaan. Als het toch moet, doe het dan zo mild mogelijk
- Zorg ervoor dat je eigen emoties ´op orde´ zijn in de omgang met mensen met autisme
- Ga compassievol om met mensen met autisme die door overprikkeling in de teruggetrokken modus zitten
- Laat ze hun gang gaan als ze op hun creatiefst zijn. Je zou zomaar een belangrijke ontdekking kunnen verstieren J
- Erken dat er fundamentele verschillen zijn in de manier waarop mensen met autisme en neurotypicals op gebeurtenissen reageren
- Doe je best om als onempatisch ervaren gedrag uit jouw emotioneel getinte perceptie te halen en te achterhalen waar ´de knoop´ zit (dit vergt veel!)
- Breng iemand met autisme op een vriendelijke manier bij wat de sociale codes zijn. Reguliere hulpmiddelen kunnen hierbij behulpzaam zijn. Wees daarbij ook zo oprecht om wat je als vanzelfsprekend beschouwt, eens tegen het licht te houden. De wereld van mensen met autisme is dikwijls veel zuiverder en ongekunstelder.
- Mocht zich echt een pijnlijk incident voordoen dat de verhoudingen beschadigt, praat het dan uit. Geef allebei inzicht in je belevingswereld op dat moment, waarom je zo reageerde. En vergeef. Accepteer dat jij en de ander allebei mensen zijn met tekortkomingen.
Enkele handreikingen voor mensen met autisme
- Doe je best om grenzen te verleggen. Doe dat in je eigen tempo
- Wees lief voor jezelf als iets niet lukt. Je zult een heel eind kunnen komen, maar sommige dingen blijven altijd moeilijk. Dat mag
- Doe je best om op een vriendelijke manier te communiceren dat je echt te moe bent om contact aan te gaan en dat je op jezelf wilt zijn
- Relativeer de meer emotioneel getinte manier van reageren van neurotypicals. Eis niet dat ze op jouw manier reageren, net zo min als zij van jou kunnen eisen om op hun manier te reageren.
- Je mag assertief reageren als je het gevoel hebt dat ze hun emoties op je botvieren. Je bent geen boksbal.
- Als je iemand hebt gekwetst met onempatisch gedrag, bied dan je excuses aan daarvoor. Als de persoon in kwestie niet meer boos is en ervoor openstaat, kun je proberen te vertellen waarom het niet lukte om wel empatisch te reageren. Ze kunnen je dan beter gaan begrijpen.
- Sta open voor feedback van anderen wat wel en niet kan in sociale situaties.
- Bedenk kritisch wanneer het wel en niet verstandig is om over je autisme te praten. Als mensen lullig tegen je gaan doen of je ´verhandicaptiseren´, mag je voor jezelf opkomen. Als mensen echt niet meer normaal kunnen doen of je onderschatten, discrimineren of pesten, schakel dan hulp in (vertrouwenspersoon, mentor) of moet je je afvragen of je daar wel op je plek bent.
Bronnen
Herman de Neef. Op weg naar rust. De PILLAR-methodiek voor levensbrede begeleiding bij autisme. Inspired Quality Publishers, 2012.
William Stillman. Soul of Autism. Looking Beyond Labels to Unveil Spiritual Secrets of the Heart Savants. New Page Books, 2008
Hans Lemmens. Het elastiek tussen lichaam en ziel. Verkenningen in het grijze gebied tussen hooggevoeligheid en autisme. Uitgeverij Andromeda, 2008
Jennifer Cook O´Toole. Asperkids’ . Indrukwekkende ervaringen en inzichten om kinderen met Asperger te begrijpen en te helpen Uitgeverij Hogrefe
Richard Louv. Het laatste kind in het bos. Hoe we onze kinderen weer in contact brengen met de natuur. Uitgeverij Jan van Arkel, 2007
©Merel, voor Nieuwetijdskind.com 2017
